Barbara flytter hjemmmefra: Praktiske tanker midt i alle følelserne

Det krævede nøje overvejelser at skabe de rammer, som familiens fem medlemmer alle kunne trives under efter Barbaras rygmarvsskade.
Barbaras far, Jesper Holt Larsen, er ikke bekymret for at slippe sin datter løs i Aarhus. Han mener, hun er godt rustet til at skulle klare sig selv.

- Det var trods alt godt, Barbara ikke kom til skade, da vi boede i Skive. Der boede vi i en gammel murermestervilla med smalle døre og syv trin op til hoveddøren. Så det kunne simpelthen ikke lade sig gøre for os at lave det hus tilgængeligt. Der er det heldigvis noget helt andet her, begynder Jesper Holt Jensen, far til rygmarvsskadede Barbara.

Ud over det chok og den sorg, som naturligt fulgte efter Barbaras livsændrende skade, så har der også været et væld af praktiske ting, som Jesper og hans hustru Astrid har måttet forholde sig til i de ni år, der er gået.

- Der er ekstremt mange følelser i det, når det handler om, at man skal lave sit hjem om for sit barns skyld. Man skal forholde sig til skaden, kørestol altid og hjælperordning, følgesymptomer og fremtid. Det er en ekstremt barsk proces, hvor man som forældre også skal tage praktiske beslutninger. Vores hus her i Holstebro viste sig heldigvis at rumme mange muligheder for at blive bygget om og tilpasset de nye behov, fortæller Jesper.

Der er ekstremt mange følelser i det, når det handler om, at man skal lave sit hjem om for sit barns skyld.

Valgte det der føltes rigtigt

Første skridt i at skabe nye fysiske rammer for Barbara og hendes familie startede med kontakt til Holstebro Kommune.

- Kommunen indleder forløbet med at sige: Kan det her indrettes, så Barbara kan bo og fungere her, og det samtidig er praktisk og økonomisk muligt? Det kunne det, mente de, og det var vi enige i. Så gik vi i gang med at drøfte de ændringer af huset, som skulle til, beretter Jesper.

Her havde han sammen med sin hustru nogle ultimative krav. Jesper remser op: - Det første var, at Barbara skulle kunne komme ovenpå, og det skulle ikke være alt for besværligt for hende. Hun skulle samtidig have sit eget værelse på førstesalen, så hun sov på samme etage som resten af familien. Endelig var det også vigtigt for os, at vi fik et hjælperværelse. Vi mente, at hjælperen skulle sove i et separat rum og ikke i det samme som Barbara.

Ikke alle krav var kommunen enige i heriblandt adskilt hjælperværelse samt placering af Barbaras værelse, så hendes forældre valgte selv at bruge penge på at få de løsninger, de ville.

- Vi havde en arkitekt tilknyttet ombygningen, som vi også delvist selv betalte. Det var en stor hjælp for os. Det er vigtigt at have en form for distance, når man er så følelsesmæssigt påvirket og involveret. Men det betyder ikke, at vi ikke har ligget søvnløse over det, siger Jesper og fortsætter:

- Det var trods alt en god proces, selvom vi havde en masse diskussion frem og tilbage. I sådan en situation er det vigtigt at gennemtænke og gøre det, der føles rigtigt og ikke gå med den hurtigste løsning. Vores lift har for eksempel stået mange steder i vores tanker, inden vi besluttede os. Det endte med, at vi byggede en kasse uden på huset, så Barbara kan komme direkte op på sit værelse. Det er vi glade for, at vi gjorde.

Udskiftningen af stort set alle døre i huset, et toilet på førstesalen indrettet til Barbara, mere plads i køkkenet samt åbne-lukke-funktioner på skabe er nogle af de andre løsninger, som blev etableret i årene efter ulykken.

Hjælpere skulle tænkes ind i hverdagen

Det er ikke udelukkende i husets indretning og udformning, familien Holt Bøgh måtte vænne sig til ændringer i dagligdagen. Døgnet rundt har Barbara haft hjælpere, siden hun kom til skade.

- At have en hjælperordning skal man vænne sig til, og man skal lære, hvad der er ens egen model for at have hjælpere. Det gjorde sig gældende for Barbara, men også for os andre fire. I begyndelsen havde vi meget behov for at markere zoner og grænser. Dengang tænkte jeg det meget som en fremmed, vi var nødt til at have i huset, og som vi ikke behøvede at have alt for meget at gøre med. Siden er Jespers tilgang blødt op. Han synes, at de igennem årene har fundet en god balance. 

- Der er ligeså mange måder at have hjælpere på, som der er mennesker med brug for hjælp. Vi fandt efterhånden vores vej. Det er stadig sådan, at hjælperen kan gå ind ad fordøren og op ad trappen og direkte ind på hjælperværelset, hvis det er. Uden at være i kontakt med os andre. Den slags var vi mere opmærksomme på i begyndelsen, men med årene er vi nok blevet lidt mere runde. På et tidspunkt bliver det også hverdag.

Hos familien sidder hjælperne med ved bordet til aftensmad, og de deltager også i samtalerne.

- Det ville passe dårligt til os som familie, hvis man ikke må sige noget eller involvere sig. Når vi taler privat, kan det godt være, at vi beder hjælperen trække sig. Det er de nu også gode til selv at fornemme. Men skal jeg pege på én ting, som jeg stadig kan være irriteret over, så er det, at jeg ikke kan gå rundt, som jeg vil i mit hus. Om natten, hvis jeg skal på toilettet, så er jeg nødt til at klæde mig på, fordi vi ikke er alene. Det lyder måske som en lille ting, men der mærker jeg forskellen, siger Jesper og tilføjer:

- Juleaften plejer vi at give hjælperen fri. Det giver et pusterum, som egentlig er meget rart, og hvor vi kan være helt os selv. For det trænger man også til som familie.

Jeg har faktisk ikke ekstra bekymringer forbundet med, at Barbara sidder i kørestol og flytter hjemmefra.

Skal forme sit eget liv

Ombygningen og alle løsningerne bliver ved med at spille centrale roller, selvom 22-årige Barbara nu flytter hjemmefra.

- Det eneste, som kommer til at ændre sig, er, at vi måske vil bruge hjælperværelset til opmagasinering eller gæsteværelse. Ellers skal alt selvfølgelig være som nu, når Barbara ikke bor her længere. Det skal fungere, når hun er hjemme i Holstebro, siger Jesper.

Det giver ham ikke dybe panderynker, at Barbara nu flytter 120 km væk. Til Aarhus, til jurastudiet og voksenliv.

- Helt bevidst har vi som forældre prøvet at understøtte, at vi en dag ikke længere er der hele tiden, men at hun skal have og forme sit eget liv. Så vi har forsøgt ikke at pakke hende ind og klare alting for hende. Jeg har faktisk ikke ekstra bekymringer forbundet med, at Barbara sidder i kørestol og flytter hjemmefra.

Hun har blandt andet haft nøjagtig samme pligter i hjemmet som sine brødre.

- De har alle tre skullet lære at lave mad, gøre rent og vaske tøj. Så det har Barbara også, men hjælperen har stået for det, hvor hun ikke kunne selv. Selvfølgelig har vi været der med råd og vejledning, og det vil vi fortsat være, men vi ved også i dag, at hun kan klare sig selv.

Barbara har selv afholdt personalemøder med sine hjælpere i flere år og fra midten af gymnasiet, har hun også stået for ansættelser.

- Så hun kan formodentlig nogle ting, som andre 22-årige ikke kan. Det har hun været tvunget til, og det er sikkert noget, som kan komme hende til gode i fremtiden, fortæller Jesper Holt Jensen og siger:

- Jeg synes som far, at hun klarer sig ualmindelig godt. Især når man ser på de udfordringer, der rent praktisk er. Det kan man kun være stolt over. Meget er lykkedes for hende, men vi har selvfølgelig også set, at hun har måttet kæmpe for det. Der har været perioder, hvor det har været svært med eksempelvis følgesygdomme, problemer med hjælperordning eller andre små nedture. Men alt i alt har hun klaret det fantastisk, og det er jeg helt sikker på fortsætter.

Af Martin Hungeberg 
Foto Anita Graversen

Læs også Barbaras egne tanker om at flytte hjemmefra