En rygmarvsskade set fra de pårørendes perspektiv

Hvordan er det at være pårørende, når en alvorlig ulykkesskade rammer et nært familiemedlem? Hvilke tanker flyver gennem ens hoved om fremtiden, og hvordan man kan hjælpe nu og her? Læs hvordan Ole Jørgensens hustru og to voksne børn oplevede tiden lige efter Oles ulykke.
I slutningen af sit rehabiliteringsforløb var Ole Jørgensen på sommerferie i eget hjem. Han er sammen sine nærmeste på overbevist om, at han kan overkomme at leve i huset igen.

Det er tydeligt, at man befinder sig i et velfungerende maskinrum på en families pludseligt opståede krise, når man taler med familien Jørgensen fra Kolding. 70-årige Ole, der blev rygmarvsskadet i februar 2016, hans jævnaldrende hustru Tove, og deres voksne børn, Louise på 40 og Christian på 36. De er alle stærkt berørte af Oles situation, men har formået at opretholde en solid portion optimisme i forløbet, der har strukket sig over fire måneder, da Livtag besøger familien

- I den første tid fungerede min søster og jeg som en slags stødpuder og varetog kontakten fra omverdenen til vores forældre. Det ville de gerne have. Vi har indtaget forskellige roller undervejs, og det er gået rigtig godt sådan, fortæller sønnen Christian om tiden efter sin fars ulykke, operation og indlæggelse på Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg.

Tetraplegikeren Ole har haft hustruen Tove som fast bestanddel af rehabiliteringsforløbet i de seneste måneder. Hun bor i øjeblikket ved Oles kusine i Hammershøj mellem Randers og Viborg, så hun kan være ved Oles side så meget som muligt.

Tove har prioriteret at bruge sin tid hos Ole, mens han var indlagt. De har haft mange lange samtaler og hjulpet med at at holde hinanden oppe.

Tove har prioriteret at bruge sin tid hos Ole, mens han var indlagt. De har haft mange lange samtaler og hjulpet med at at holde hinanden oppe.

- Jeg kunne ikke se nogen grund til at blive hjemme i Kolding, når Ole var her. Vi har været meget sammen om tingene, og det har været vigtigt for mig at tage del i forløbet her på rygmarvsskadecentret. Især i begyndelsen var det jo umuligt at sige, hvordan hans tilstand ville udvikle sig, beretter Tove.

Grænseoverskridende oplevelse

Tiden skal skrues tilbage til en februarmorgen for at forklare familien Jørgensens undtagelsestilstand. Ole besvimer på badeværelset i ægteparrets hjem i Kolding og pådrager sig alvorlige skader på rygmarven. Det er weekend, og hos datteren Louise er mobilen på lydløs, alt imens hendes forældre først bliver kørt på Kolding Sygehus og derefter er på vej til Aarhus Universitetshospital, hvor de får telefonisk kontakt.

- Jeg er chokeret. Først tror jeg, at det må være noget med hans hjerte. Min mor fortæller, at han ikke kan bevæge sig, så det styrker min mistanke om, at det er en blodprop. Det må det jo være. Efter hans operation taler jeg igen med min mor, og jeg er egentlig overbevist om, at alt bliver godt derefter, husker Louise.

Det næste chok indtræffer den følgende dag, hvor familien samles på Universitetshospitalet i Aarhus. Her ser Louise og hendes bror Christian deres far for første gang efter ulykken og må kæmpe for at holde tårerne tilbage.

- Vores far er en livsglad og fysisk aktiv mand, så det er helt forkert at se ham ligge der i hospitalssengen og ingenting kunne. Det hårdeste for mig er at se hans hænder. Han har altid haft nogle store og stærke hænder, men pludselig har de fået et helt andet udseende. De er helt sammen lukkede, tyndhudede og glatte, som på en meget gammel person, forklarer Louise.

Billedet af faren, som de kendte ham, krakelerer bid for bid.

- Det er en forskrækkelse at opleve ham så hjælpeløs. Jeg er nødt til at made ham, og det føles grænseoverskridende. Det lyder måske mærkeligt, men det gør et stort indtryk på mig og sætter tingene i perspektiv. Han kan ikke vrikke med en storetå, tilføjer Christian.

Sørger for en normal hverdag

Christian gør sit for at holde følelserne tilbage. Han vil skåne sine forældre midt i krisen.

- Jeg venter, til jeg er hjemme med at blive rigtig ked af det. Sådan er det i den første tid. Mine forældre har rigeligt at bekymre sig om og være kede af, så jeg vil ikke gøre situationen værre for dem. Jeg tror, at Louise havde det på samme måde, og vi tænker meget på at være praktiske. For vores forældre betød det for eksempel meget, at vi tog os af at passe deres hus og post. Så havde de ikke den slags at spekulere på, forklarer han.

Oles datter Louise har sammen med sin bror Christian haft en meget praktisk rolle i Oles sygdomsforløb. De har fx taget sig af kontakten til venner og familie.

Oles datter Louise har sammen med sin bror Christian haft en meget praktisk rolle i Oles sygdomsforløb. De har fx taget sig af kontakten til venner og familie.

Bag centrets mure prøver Tove bevidst at skabe en normaliseret hverdag om sin mand. Også her er det de jordnære, praktiske aspekter, som er i højsædet.

- Jeg sørger for kaffe, når der kommer gæster, og at de har det hyggeligt. At der er friske blomster på stuen, og at vi har det, som vi ville have det derhjemme, fortæller Tove.

Gæster har der været mange af på Oles stue.

- Vi har umådeligt mange gode venner, som virkelig har omfavnet os og vist interesse i en svær tid. Og det har været fantastisk dejligt at mærke, forklarer Tove.

- Alle var ellevilde for at høre og besøge vores forældre i Viborg med det samme. Louise og jeg fortalte, hvordan processen gik, briefede venner og bekendte. De ville høre om udviklingen. Samtidig kunne vi skærme vores forældre lidt og afstemme med dem, hvor mange besøg de kunne overkomme, så de kunne komme sig over det værste chok. I dag svarer min far både på mails og mobilen, så de hensyn er slet ikke nødvendige at tage længere, supplerer sønnen Christian.

Ikke typerne, der klynker

Indtil for en måned siden besøgte både Louise og Christian deres forældre i Viborg i de fleste weekender.

- Men min far sagde, at vi ikke behøvede at være der så tit længere. Som pårørende må man også bare sande, at man står med et liv ved siden af, som ikke kan gå helt i stå, og det er netop de tanker, min far gør sig. Omvendt har det været meget vigtigt for os at føle, at vi er tæt på vores forældre i forløbet, ingen tvivl om det, forklarer Christian.

Det har været betryggende for ham at se hans forældres måde at tackle situationen på.

- Vores far vil virkelig det her og kæmper for det, og det giver os en ro. Det har selvfølgelig spillet en rolle, at det samtidig er gået så meget fremad for ham, som det er. Han er sej, og det samme er min mor, som virkelig støtter ham. De er bestemt ikke typerne, der klynker, siger Christian.

For Tove har det ikke været vanskeligt at træde ind i en slags hjælperrolle for sin mand. Hun er selv opvokset med en handicappet mor.

- Ole driller mig med, at jeg har et omsorgsgen. For mig er det ikke noget offer at agere hjælper. Det er nemmere at yde den her hjælp end at tage imod, siger Tove.

Vigtigt at tale om tingene

For Oles tre nærmeste pårørende har kommunikationen spillet en afgørende rolle i forløbet. Det har hjulpet at italesætte, hvilke tanker de har gået med i ulykkens efterdønninger.

- Det har haft stor betydning. Når der sker noget så skelsættende i dit liv, så er det næsten umuligt at holde inde i dig selv. Heldigvis har vi altid været gode til netop at tale om tingene i vores familie, og vi er måske blevet endnu tættere knyttet, end vi før har været, mener Louise, der også har brugt sin kæreste og tætteste veninder til at vende sine tanker med.

Hun tror fuldt og fast på, at hendes fars opløftende udvikling fortsætter:

- Lige nu tænker jeg, at min far får et liv, der næsten er, som det var før. Måske er der nogle ting, han ikke kan i resten af sit liv, men der er allerede sket store fremskridt, og det lover godt.

- For bare et par måneder siden havde vi mange flere bekymringer, og processen føltes hård. Vi er meget mere positivt indstillede i dag, siger Christian.

Læs også historien om Ole Jørgensens ulykke og den første tid på centeret for rygmarvsskade