Jeg skal respektere mine grænser

Line Holm har i mange år kæmpet for at finde en forklaring på sin voldsomme migræne, hyppige fald, nedsat styrke i armen og alle de andre symptomer, hun har døjet med. Først som 22-årig faldt brikkerne på plads, da hun i 2013 fik diagnosen syringomyeli.
Jeg kæmper stadig med at lære mine begrænsninger at kende. Jeg har en meget stærk vilje, og jeg skal lære, at vilje alene ikke kan bringe mig frem i livet. Jeg bliver nødt til at lytte til min krop og respektere mine begrænsninger, siger Line.

Når Line husker tilbage, har hun egentlig altid lidt af hovedpine, og som 10-årig er hun indlagt for første gang i fire dage på grund af voldsom migræne. Hovedpinen fortsætter gennem ungdomsårene, hvor hun også kæmper med megen træthed, og hun har svært ved at læse det, læreren skriver på tavlen.

- Jeg tænkte ikke så meget over det, og det blev da også bare tilskrevet almindeligt ungdomssløvsind af mine omgivelser, fortæller Line.

Da hun er 16 år, er hun på ferie på Mallorca. En dag glider hun og slår sit hoved ned i et stengulv. Det udløser en kraftig hovedpine, der ikke rigtig forsvinder igen. Samtidig begynder hun ind i mellem at få føleforstyrrelser i sine arme.

- Jeg havde det dårligt, men jeg søgte ikke læge, for jeg tænkte, at det nok gik over igen, forklarer Line.

Student med nød og næppe Gymnasietiden husker Line som rigtig hård. Hun er meget følsom over for lys, lyde og lugte. Hun lider af hyppige blærebetændelser, kraftnedsættelser i den ene arm og smerter i ryg, nakke og lænd. Samtidig rammes hun af hyppige migræneanfald, hvor hun er lagt ned i flere dage og ikke kan fungere. En neurolog konstaterer, at hun lider af migræne med aura, og Line får noget medicin, der ikke har stor effekt.

- Det var rigtig slemt i 3.G, og jeg kom bagud, fordi jeg så ofte var væk fra undervisningen. Men jeg VILLE gennemføre, og det gjorde jeg også med et fint resultat, siger Line.

Med studenterhuen på hovedet begynder Line arbejdet som pædagogmedhjælper for at spare sammen til en rejse.

- Jeg havde kronisk hovedpine i den periode, ligesom jeg fortsat havde kraftige smerter og kæmpede med træthed, men jeg tænkte ikke nærmere over det. Tænkte bare, det var fordi, jeg var omgivet af larmende børn hver dag, fortæller Line.

Efter en god rejse i Sydamerika starter hun på sygeplejerskeuddannelsen, men efter to måneders studie, siger kroppen fra. Line er flyttet hjem til sin mor i håbet om, at det kan gøre hverdagen nemmere, men en dag, da hun er ude at gå tur med deres hund, kan hun pludselig ikke finde hjem.

- Det var kun fordi hunden kendte vejen, at vi kom hjem, og da vi kom ind kollapsede jeg på badeværelset, fortæller Line.

Hun bliver kørt på skadestuen, hvor de scanner hendes hoved.

- De spurgte meget ind til, om jeg var ked af det, og om jeg var stresset, men jeg vidste, at det ikke var der, forklaringen skulle findes, for jeg havde det fint. Jeg kunne godt mærke, når jeg var ked af det, og det var ikke det, der var forklaringen her, siger Line.

Diagnose: migræne

Line flytter hjem til sin far og bliver sygemeldt fra studiet.

- Min hverdag kunne slet ikke hænge sammen. Det kunne tage mig timer at komme ud af sengen om morgenen, siger Line.

Hun er begyndt at arbejde på en vagtcentral, og det kan fungere, så længe hun højest arbejder tre dage i træk og sørger for at holde pauser. Samtidig starter hun et udredningsforløb, som primært koncentrerer sig om hendes hoved, og endnu en gang ender diagnosen på migræne.

- Jeg fik det værre og værre. Jeg fik flere smerter i mine arme og ben, og min egen læge henviste mig til en reumatolog, fordi han mistænkte, at jeg havde en prolaps, fortæller Line.

Samtidig har Lines mor taget sagen i egen hånd for at finde en årsag til sin datters symptomer, og hun støder tilfældigt ind i diagnosen syringomyeli. Det baner vejen for en henvisning til speciallæge i reumatologi, Birgitte Hansen.

- Endelig mødte jeg en person i sundhedsvæsnet, som jeg følte forstod mig. Det var fantastisk at møde en, der ikke stillede spørgsmålstegn ved mine symptomer, men som kunne se sammenhængen mellem dem og kunne forstå mig, fortæller Line om sit møde med Birgitte Hansen i 2013.

Line får diagnosen syringomyeli, som betyder, at hun har noget væske stående i rygmarven, der trykker på nerverne.

Operation i Barcelona

Det er rart for Line at have fået en diagnose på alle sine symptomer, og det gør også, at hun ikke føler sig mistænkeliggjort i sundhedssystemet. Men det har ikke den store betydning for hendes behandling. Line er fortsat i behandling på hovedpinecentret, hvor de afprøver forskellige former for medicin.

- Jeg fik nogle meget stærke præparater bl.a. nervemedicin, epilepsimedicin og medicin mod muskelspasmer. Det gav mig rigtig mange bivirkninger, og på et tidspunkt nåede jeg dertil, at jeg hellere ville have det dårligt uden medicin end at leve med alle de bivirkninger, fortæller Line.

Hendes mor hører om et hospital i Barcelona, der udfører en speciel operation, man ikke tilbyder i Danmark. Line tager derned og bliver undersøgt, og lægerne mener, de kan hjælpe Line, fordi scanningerne viser, at hun har en bunden rygmarv.

Ved et simpelt kirurgisk indgreb kan de via et naturligt hul i korsbenet adskille den bundne rygmarv fra knoglestrukturen. Det kan muligvis hjælpe på nogle af Lines mange smerter og ikke mindst forhindre, at syringomyelien bliver værre. Line tager hjem og tænker over det, og i april 2014 bliver hun opereret. Operationen går fint, og Line er oppe at gå dagen efter.

- Behandlingen i Barcelona havde en effekt og gjorde bl.a., at jeg havde færre lændesmerter og mine ben føltes ikke længere så tunge. Det vigtigste for mig er dog, at den skulle stoppe min sygdom i at forværres, hvis jeg respekterer mine begrænsninger og sørger for at træne, siger Line.

Tværfaglig behandling hjælper

Et halvt år efter operationen bliver Line henvist til behandling på Specialhospitaletfor Polio- og Ulykkespatienter, hvor hun får tværfaglig behandling fra bl.a. fysioterapeut, ergoterapeut og psykolog. Det har en positiv effekt på Lines smerter og hjælper hende også til at forstå sin sygdom.

- Jeg lærte, at jeg skal kende mine begrænsninger og prioritere mine aktiviteter, hvis jeg skal have en hverdag til at fungere, siger Line.

Efter fire måneder føler Line, hun har så meget overskud, at hun kan starte på et nyt studium. Valget falder på pædagogstudiet, men under det første praktikforløb glemmer Line det, hun har lært, og det går galt igen.

- En aften gik hele min krop i krampe, min ryg var helt stiv, og jeg kunne stort set ikke bevæge mig, husker Line.

Heldigvis er hendes mor der, og en ambulance kører hende på hospitalet.

Møllen forfra

Line bliver indlagt og undersøgt.

- Det var som om, hele rumlen startede forfra. Igen var der meget fokus på, om jeg var presset på grund af nyt studium, om jeg var psykisk presset og om jeg var ked af noget, fortæller Line.

Hun beder lægerne kontakte Birgitte Hansen og drøfte situationen med hende, da Line selv ikke er i tvivl om, at hendes symptomer skyldes syringomyelien. Det sker ikke. I stedet opdager Line, at hun i sin journal har fået diagnosen ’personlighedsforstyrrelse’.

- Jeg blev simpelthen så vred og kontaktede den fysioterapeut, der er min kontaktperson på Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter. Jeg kom derud og fik igen tværfaglig behandling, og samtidig hjalp de mig med at klage over den psykiske diagnose, lægerne på hospitalet havde givet mig, siger Line.

Viljen gør det ikke alene

Line er stadig tilknyttet Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter, hvor hun bl.a. træner i varmtvandsbassinet en gang om ugen.

- Den tværfaglige behandling, jeg har fået der, har virkelig hjulpet mig og takket være den, har jeg det næsten lige så godt i dag, som inden jeg begyndte på pædagoguddannelsen, fortæller Line.

Hun er på ingen måde smertefri og tager stadig fem forskellige slags medicin om dagen mod bl.a. hovedpine, blære- og tarmproblemer og søvnproblemer foruden forskellige smertestillende piller efter behov.

Men hun føler sig bedre rustet til at leve med sygdommen i dag, og hun har ikke opgivet drømmen om en uddannelse. Lige nu overvejer Line om pædagogstudiet er den rigtige karrierevej for hende, eller om hun i stedet skal satse på socialrådgiveruddannelsen. Hun er bare ikke helt klar til at genoptage studielivet endnu.

- Jeg kæmper stadig med at lære mine begrænsninger at kende. Jeg har en meget stærk vilje, og jeg skal lære, at vilje alene ikke kan bringe mig frem i livet. Jeg bliver nødt til at lytte til min krop og respektere mine begrænsninger, siger Line.

Hvis Line lander på socialrådgiveruddannelsen håber hun, at hun en dag kan hjælpe andre mennesker med at føle sig bedre mødt og forstået i systemet, end hun selv har oplevet gennem de seneste mange år.

Hvad er: Syringomyelia, syrinx eller syringomyeli

Syringomyelia (fløjtelignende rygmarv) er en sjælden diagnose, hvor et væskefyldt hulrum eller cyste dannes i rygmarven.

Ordene syringomyelia, syringomyeli og syrinx bruges ofte i flæng. Hydromyelia er en udvidelse af centralkanalen i rygmarven og kan ligeledes inkluderes i definitionen af syringomyeli.

De fleste tilfælde af syringomyeli skyldes en medfødt misdannelse med navnet Arnold Chiari.
Tilstanden kan dog også udvikle sig efter traumer mod rygsøjlen og rygmarven.

Syringomyelien påvirker rygmarven og nerverne yderligere, så skadens omfang kan forværres. Symptomerne kan være flere lammelser, ændret følsomhed, smerter, hovedpine og træthed, som kan opstå snigende i årene efter skaden. Der er internationalt ingen guidelines for, hvordan patienter med syringomyeli behandles hverken lægefagligt eller terapeutisk.