Mit liv - en fortælling fra et medlem

Mads har sendt sin historie til UlykkesPatientForeningen i forbindelse med vores fokus på skyld og skam.

Jeg vil gerne fortælle lidt om mit liv. Lad os tage nogle få år tilbage.

Det kører derudaf for mig.
Jeg er gift, har to skønne børn, fantastisk job, og en hobby hvor jeg spiller musik på diskotekerne i weekendenderne.
Jeg er med i båden, hvor vi laver en fantastisk byfest i Bramming.

Har en masse venner og familie og føler, jeg har styr på tingene. Jeg er omgivet af folk, der holder af mig, og jeg holder af dem.
Der er altid nogen at være sammen med.

Men noget inde i mig ulmer. Jeg kan mærke, der er noget galt men kan ikke helt finde ud af, hvad det er, jeg har ondt i mine fødder, en prikkende fornemmelse som om de sover og er varme.
Jeg gør som mange andre mænd og skubber det ud af hovedet, for til lægen skal man jo ikke rende hele tiden.
Og desuden arbejdede jeg jo meget, så det var nok bare træthed.

Men tingene bliver værre, og jeg ender med, at jeg må gå til lægen.
Lægen kigger på mig og siger: ”Ja Mads, det kan vi ikke gøre noget ved, du har jo sukkersyge, og det kan være en af bivirkningerne. Pas din medicin, spis sundt og dyrk motion.”

Ja ja så gør jeg det.

Smutter fra lægen igen og tænker, jamen så er det jo bare endnu en ting, jeg må lære at leve med.

Tiden går, og den brændende fornemmelse begynder at munde ud i en prikkende følelse som om, nogen stikker mig med en masse nåle hele tiden.
Jeg går til lægen igen og beklager min nød, men får igen at vide, at sådan er det, lev med det, og nej du kan ikke få smertestillende.

Hjem igen …. Snøk op Mads, ikke det flæberi over nogle smerter.

Jeg fortsætter med at arbejde, og den prikkende og snurrende fornemmelse begynder at blive til vilde smerter, der næsten er umulige at holde ud. Jeg prøver med Pinex og hvad jeg nu ellers kan finde i skabet, men intet hjælper.

Allerede her kan jeg mærke, hvordan det fylder inde i mit hoved, jeg begynder at blive irriteret og sur over de mindste ting, kan ikke overskue tingene og tager stille og roligt afstand til folk omkring mig. Jeg får en følelse inde i af, at folk kun er til besvær og kun tænker på sig selv.

Her vil jeg lige sige UNDSKYLD.

Det var mig den var gal med.

Smutter fra lægen igen og tænker, jamen så er det jo bare endnu en ting, jeg må lære at leve med.

Men tingene blev kun værre. Jeg måtte igen forbi lægen, for kunne jeg da ikke få noget smertestillende? Og undersøgt for det og det og det.

For jeg var så frustreret, at jeg var begyndt at google diverse symptomer for at finde en løsning. Det kan ikke anbefales.

Lægen beslutter sig så for at henvise mig til en scanning af mit hoved for at finde ud af, hvad det kunne være.

Her springer jeg lige nogle måneder frem.
For de finder ikke rigtig noget.
Surprice.

Men ved en samtale, hvor de snakker om, at de ikke kan finde noget, er der en, der spørger, om de har scannet min ryg?
Jeg svarer nej, og at jeg ikke har ondt i min ryg.
Men de vil lige prøve det alligevel.

Alt mens dette står på, passer jeg mit arbejde.
Eller det vil sige, jeg er på mit arbejde, men har ikke været der mentalt, fordi smerterne gjorde, at jeg ikke fik søvn.
Den manglende søvn gjorde, at jeg ikke kunne huske eller koncentrere mig, men brugte alle mine kræfter på at holde min sti ren, så ingen omkring mig på jobbet ville lægge mærke til det.

Alt mens dette står på, passer jeg mit arbejde. Eller det vil sige, jeg er på mit arbejde, men har ikke været der mentalt, fordi smerterne gjorde, at jeg ikke fik søvn.

Tiden gik, og jeg kom til scanning en aften kl. 21.30, og der gik under 24 timer, så havde jeg fået at vide, du kan godt komme til samtale, vi ved hvad du fejler.

Du har en diskusprolaps.
Ja da sådan … det kan jo fikses.
Jeg var megaglad, for nu skulle jeg bare overleve til, jeg kunne komme til Middelfart og få en operation.

Jeg fløj ned til min læge... ha ha se hvad jeg altid har sagt, det er ikke sukkersyge. Må jeg så godt få noget smertestillende?

Og det fik jeg.

Fedt nu kunne jeg lige pludselig se en fremtid.
Begyndte at tage pillerne, og det var lækkert. Der gik ikke lang tid, så måtte jeg tage mere og mere for, at de virkede. Så jeg begyndte at planlægge, hvordan jeg kunne klare at være på arbejde med smerterne, og når der skulle præsteres, så kunne jeg tage dobbelt eller tredobbelt.

Vil ikke sige jeg var afhængig, for jeg blev på intet tidspunkt høj af det.
Men det blev det, som gjorde, at jeg kunne se mig selv i øjnene, når jeg var på arbejde, for pludselig kunne jeg koncentrere mig om at arbejde og ikke fokusere på smerter.

Men der var også en bagside. Jo mere jeg tog, jo mere glemsom blev jeg.
Og humøret blev heller ikke bedre, min lunte blev kortere og kortere, følte jeg gik rundt med en osteklokke på hovedet.
Og blev paranoid, følte alle talte om mig og ville finde fejl på mig.

Men jeg vidste jo, det var kun lige var et stykke tid, så skulle jeg opereres, og så blev alt godt.

Dagene gik, og dagen kom, hvor jeg skulle til Middelfart.

Jeg mødte op og kommer ind til samtalen, hvor lægen kigger på mig og siger: Er du alene?

Øh ja da, skulle jeg ikke det?

Lægen: Mads det her er altså alvorligt.
Du er syg, og det er ikke en diskusprolaps.
Du har en meget sjælden nervesygdom, og der findes ingen behandlingsmuligheder. Du skal leve med smerter og lamhed resten af livet.

Lægen: Mads det her er altså alvorligt.

What the fuck?

Jamen, jeg kan da ikke leve sådan her, så meget morfin findes slet ikke.

Men en mand beklager sig ikke eller tuder over lidt smerter, så jeg sagde bare ”nå jamen så tak for i dag.”

Jeg kommer hjem derfra og tager igen på arbejde.

Men det er noget lort. Mit hoved flyder endnu mere end før, og jeg spiser endnu flere piller.

Mine fantastiske kollegaer og chef kan godt mærke, jeg ikke har det godt og siger flere gange ”meld dig nu syg.”

Men en mand giver ikke op og tuder over lidt smerter.

Tiden går, og vi rammer nu juleferie.

Yes det er godt for min krop og mit hoved at slippe tøjlerne, og jeg føler faktisk, jeg kommer lidt oven på igen og lidt ned i piller.

Det bliver januar og møder ind på arbejde igen.

Første dag: yes, det skal nok blive godt det her.

Anden dag: fuck det her, nu kommer alt det arbejde, som jeg var i gang med før jul. Men jeg er helt på bar bund, jeg kan ikke huske, hvad jeg havde gang i, og selv om jeg kigger i kalender og notater, kan jeg ikke få tingene til at passe. Jeg bliver bange inden i … fuck, jeg svigter mine kollegaer og ikke mindst min chefs tillid, jeg har jo ikke styr på mit job mere.

Flere piller.
Flere piller.

Vi rammer, jeg tror, det er den 10. januar. Jeg kører ud til en borger, jeg skal snakke med, kigger i min computer og ser på navnet.

Hvem fanden er det?
Jeg er helt blank. Har jeg overhovedet snakket med personen før?
Jeg læser alt, hvad jeg kan finde, men der er ikke noget at gøre.

Men en mand giver ikke op og tuder over lidt smerter.

Jeg tænker, jeg skal skjule, at jeg ikke har styr på det her, for ellers går det galt.
Lukker min pc ned og ringer hjem på kontoret og siger:
Hey, jeg har glemt min pc, kan du ikke lige slå op, hvem jeg skal mødes med, og hvem personen er?

Jeg får det forklaret og er nu klar til mødet.
Heldigvis eller uheldigvis bliver mødes aflyst.
Og jeg kan køre hjem på kontoret, og her møder jeg så min kollega, som siger: ”Mads skal vi ikke lige snakke?”

Jeg havde det ad helvede til, vidste jo godt, den var gal, men ville jo ikke svigte.

Hun kigger på mig og siger: ”Mads du er syg, og du skal sygemeldes.”

Jeg var færdig og træt og vidste godt, at nu var det slut.

Jeg nikkede og sagde ja, og jeg gik over til min chef og sagde: ”vi skal snakke.”

Det var min sidste arbejdsdag.

10. januar 2019.

Her begynder min psykiske kamp.

For en fysisk sygdom rammer psykisk.

Da jeg bliver sygemeldt, er jeg også ved at være klar til at starte i forløb på smerteklinikken i Grindsted.

Her har de et fantastisk sæt op.

Jeg var færdig og træt og vidste godt, at nu var det slut.

Der er læger, sygeplejersker, socialrådgivere, psykologer osv.

Allerede her kæmper jeg psykisk, for jeg har det ad helvede til med mig selv, føler jeg har svigtet alle ved ikke at kunne være der for dem. Men inde i hoved gør jeg dem til de onde, så afstanden til venner og familie bliver større og større, og jeg lukker mig selv mere ind i mig selv.

Her starter jeg også ved en psykolog.

Ham kunne jeg godt lide. Han lyttede og forstod hvordan det var. Ja faktisk, så fik jeg så stor respekt for ham den allerførste gang, at jeg tænkte, ham kan jeg da ikke nedværdige mig selv overfor, så pludselig fik jeg en dagsorden: hvordan slipper jeg af med ham hurtigst muligt, så han tror, jeg bare er i fuld kontrol. Som sagt så gjort.

Jeg vidste lige, hvad han ville høre og ganske rigtigt efter fire gange sad vi og snakkede politik, og han sagde: ”Mads du er i fuld kontrol, der er ingen grund til, at du kommer her mere.”

Sejr til mig.

Hvad så nu?

Jo nu skulle jeg bare have medicin, så jeg kunne komme tilbage og arbejde og være noget for nogen igen.

I forbindelse med, at jeg blev syg, blev jeg selvfølgelig tilknyttet sygedagpenge kontoret.

Fantastiske mennesker – tak.

De kunne ret hurtig fortælle mig, at mine lægelige papirer og tilstand gjorde, at jeg ikke skulle forvente at komme tilbage på arbejdsmarked igen.

Mads: ”Du skal på pension.” Hvad skal jeg? Du kan satme tro nej.

Mads: ”Du skal på pension.”

Hvad skal jeg? Du kan sateme tro nej.

Jeg skal bare lige.

Men nej, jeg skulle ikke bare lige.
Som tiden gik, og jeg slap ud af mit morfinforbrug og over på noget nervemedicin, kunne jeg godt mærke, at min krop og mit hoved var færdig.
Jeg kunne ikke mere, jeg havde brug for ro.

Jeg måtte snakke med min rådgiver og kapitulere og sige ok, så er det den vej, vi går.

31/8-2019

Tillykke du er nu pensionist.

Fuck mand, hvad så nu? Mit liv er forbi, smerter til jeg dør og ikke noget værd for nogen.

Ja seriøst, hvad kan jeg tilbyde?

På det har tidspunkt har jeg skubbet ca. 98 % af min omgangskreds væk.
Nogen jeg bare undlod at snakke med, andre er jeg blevet uvenner med pga. mine indre dæmoner.

Jeg blev mere og mere ked af det, følte mig svag og som en taber.
Ved det kan være svært at forstå, hvorfor man får det sådan af en fysisk sygdom.

Men tro mig, du kan intet gøre, du bliver din egen værste fjende.

Udadtil når jeg snakkede med folk, sagde jeg, lige som jeg gjorde til psykologen:

Man skal ikke have ondt af mig, jeg ser der positive i det, der er tilbage, intet kan slå mig ud. Jeg skal bare hygge mig med min hobby, og nyde det jeg kan.

Men inden i var jeg ved at dø, jeg vidste, jeg var en løgner, men ville ikke tabe ansigt.
Så det var sådan, det blev.

Men der var også andre ting, der gjorde mig ked af det.
Når jeg handlede i butikken, kunne jeg mærke, hvordan folk, der tidligere havde været venner/ bekendte lige pludselig, gik om på den anden side i butikken for at undgå mig - det gjorde fucking ondt.

Jeg går som en spadser og ligner en gammel mand og kører på el-scooter.

Men mit fucking hoved, det fejler ikke noget.
Snak dog med mig. Spørg mig hvad der er galt, det andet er bare med til at forværre tingene.

Ja faktisk så elskede jeg at hente min søn i børnehave, for der kom de små unger hen: ”Hey du der, hvorfor går du så mærkeligt, og hvorfor har du en stok? Kan den scooter køre hurtigt?”

Tiden går, og tingene inde i mit hoved fylder mere og mere, man mister sin identitet.
Ingen inviterer en til noget.
Vennerne er forsvundet.
Man har ikke et arbejde, man kan gå op i.
Ingen kolleger man kan have det sjovt med. Ingen til at diskutere dagens nyheder eller sladder.

Ja man har bare sig selv.
Og det æder en op stille og roligt.

Tillykke du er nu pensionist. Fuck mand, hvad så nu? Mit liv er forbi, smerter til jeg dør og ikke noget værd for nogen. Ja seriøst, hvad kan jeg tilbyde?

Så kom covid -19. FUCK.
JA så forsvandt den sidste lille måde at se andre på.

For mig var det dødsstødet.

Mine tanker fløj rundt inde i mit hoved hele tiden, men jeg kunne ikke fastholde dem.
Jeg var ved at blive tosset.

Og så gik det galt.

Jeg gad ikke mere.
Jeg kunne ikke mere.
Min hjerne havde vundet over mig.

Jeg vidste, den var gal, men kunne ikke gøre noget ved det. Jeg kunne sige til mig selv: tag dig dog sammen, mand dig op, du har så meget at leve for, du har en kone og to fantastiske børn. Men så kunne min hjerne fortælle mig 100 andre grunde til at give op.

Jeg var en færdig og nedbrudt mand.

Der var kun en udvej.

Farvel.

Jeg var der, hvor planen var lagt. Som Egon Olsen ville have sagt ’jeg har en plan.’

Men som hans planer altid går galt, gik dette også galt.

Heldigvis.

Nu kan I sidde og tænke, hvad I vil og sige ”fuck han er svag.”

Ja det var jeg.
Men der er en grund til, at jeg fortæller min historie nu.
For ingen, der ikke har været igennem at miste hele sin identitet på under et år vil kunne sætte sig ind i hvordan det føles.

Og jeg vil derfor sige det her:
Er du ked af dit liv, så hold det ikke inde i dig selv, snak om det.

Er du ked af dit liv, så hold det ikke inde i dig selv, snak om det.

Ensomhed dræber.

Jeg var heldig, at tingene gik godt, og jeg havde nogle omkring mig, som kunne sørge for, at jeg fik den hjælp, jeg havde brug for.

Endnu et nederlag.

Det var svært for mig at indrømme, at jeg var så langt ude, for jeg synes, jeg var svag, og det var nedværdigende at skulle have hjælp.
På en psykiatrisk afdeling.
Det er jo ikke sådan noget, store stærke mænd bruger.

Men det var mit vendepunkt.

Jeg lærte rigtig meget om mig selv, og om hvad jeg kunne og ikke kunne psykisk.

Men det gjorde også, jeg blev mere bevist om, hvad jeg skulle med resten af mit liv.
Jeg var tilknyttet ca. en måned og vil gerne sende en kæmpe tak til dem, der arbejder i psykiatrien.

I dag er jeg skilt og bor alene med mine to børn i en dele ordning 7/7.

Jeg har det meget bedre, men har stadig mine op- og nedture.
At leve med smerter 24/7 er i sig selv svært, men hvis man så kombinerer det med for lidt søvn, så bliver kroppen og hovedet frustreret, og man har svært ved at rumme andre folk og kan blive sur og vrissen over de mindste ting.
Derfor er det vigtigste redskab for en med kroniske smerter:

Planlægning og kontrol

Ikke noget med ”jamen det ser vi på, eller det kan være, vi måske skal.”

Nej det duer bare ikke.

Siger ikke, man ikke kan være spontan en enkelt dag.
For det kan man sagtens.

Jeg prøver at fortælle min historie, for hvis I får en i jeres omgangskreds, der bliver syg, så giv ikke op, selv om I føler, at personen ikke giver jer opmærksomhed, eller er blevet en vrissen og sur person.

Jeg skulle have været mere åben og været ærlig om, hvordan jeg havde det og følte. Men jeg vil også gerne fortælle, hvad I som familie, venner og pårørende kan gøre, hvis I får en i jeres netværk, der bliver syg.

Det er en forsvarsmekanisme.
Og det, vi mindst har brug for, er ensomhed.
Men det er det, vi kalder på, ved at isolere os.

Refleksioner og tanker om hvorfor jeg skriver dette.

Når jeg ser tilbage på starten af min sygdomsperiode, så er der mange fejl, jeg har gjort. Jeg skulle have været mere åben og været ærlig om, hvordan jeg havde det og følte. Men jeg vil også gerne fortælle, hvad I som familie, venner og pårørende kan gøre, hvis I får en i jeres netværk, der bliver syg.

Jeg ved om alle, at I ikke har det nemt, for hvad skal I gøre?
For jer er det en lige så stor omvæltning.
Men skal jeg give jer et godt råd, så må det være at være tålmodig og lade være med at gå på listefødder.
Sæt jer ned og snak med andre i familien eller venner og fortæl, at I er frustrerede over den måde, vi/jeg opfører mig på.
Ikke på en klagende måde eller ved at bagtale og sige ”hold nu op, han er blevet et dumt svin.”
Men find eventuelt en måde, hvor I kan snakke med personen.

Vi har ikke brug for, at I sidder og siger: ”Nej det er også synd for dig, og nu skal du sige til, hvis du har brug for hjælp.”
For det sker IKKE.
Vores stolthed er allerede ramt, og det gør bare det ved os, at vi inden i føler, at nu skal vi satme vise jer, at vi ikke har brug for jer, vi kan selv.
Men jeg ved, det er svært, for når I så kommer og vil hjælpe, vil I blive mødt af en sur og gnaven person, og her er det vigtigt, at I ikke giver op, men i stedet holder fast og er insisterende og siger, at vi skal tage os sammen og tage imod den hjælp, vi får tilbudt.

Nogle gange skal I lytte efter de ord, der ikke bliver sagt.

Men jeg vil også sige, at ingen skal have dårlig samvittighed over ikke at have kræfterne og overskuddet til at hjælpe. Det er hårdt for jer som pårørende.

Men det allerbedste råd til jer må være:

Lad være med at tage afstand.
Det er den vildeste benzin for vores hjerner til at spinde vores egne små historier og se spøgelser.

Så hellere være ærlig og sig. ”jeg magter ikke at være den, der skal lytte til dit brok hele tiden.”

Jeg har det stadig svært med at bede om hjælp, for jeg føler, jeg burde kunne klare det hele selv, for det siger min hjerne, at jeg godt kan.
Det samme gælder, når folk så rækker ud til en og siger, skal vi ikke mødes og lave noget? Inden i bliver jeg megaglad, og det har jeg vild lyst til og svarer ”jo lad os det, jeg finder lige ud af noget.”
Men helt ærligt, så kommer det sjældent til at ske, for inden i kan jeg ikke overskue det, for så bryder jeg mine rutiner, og hvad nu hvis jeg får ondt, eller har en dårlig dag, så skal jeg jo skuffe og måske aflyse i sidste øjeblik.
Til det kan jeg kun sige, hvis du virkelig mener det, så sig til mig: ”Nu gider jeg ikke høre mere om, at du finder en tid, for det sker ikke, så nu har jeg bestemt, at på fredag kl. 17 så kommer du og sådan bliver det.

Ja, når jeg læser alt, hvad jeg har skrevet, så kan jeg godt se, at vi/jeg er megakrævende, og hvis man ønsker mit selskab, så skal man kæmpe lidt for det.
Men jeg håber du vil.

Jeg fortryder mange af de ting, jeg har sagt og gjort, fordi min krop har været presset.
Men jeg er stadig også en satans stædig person, som nogle gange har svært ved at få sagt undskyld, og så er det nemmere at bryde kontakten end at tabe ansigt, for det ville jo kræve, at jeg var ærlig om, hvordan jeg egentlig har det.

Som afslutning vil jeg sige undskyld til dem, jeg ubevist har trådt på. Jeg beder ikke om tilgivelse, men bare om, at I forstår hvorfor, man reagere, som man gør.

Min historie er slet ikke slut.
Jeg går i dag ved den samme psykolog, som jeg tidligere snød (undskyld) og i dag kender han hele min historie og ved også, at jeg snød ham.
Og jeg arbejder på at komme tilbage og blive den gode, gamle, glade Mads .
Det tager tid, men jeg har jo heller ikke andet.

Tak fordi du gad at læse denne del af min historie.
Hvis du synes, andre kunne have brug for at vide, hvordan man kan reagere på et liv med smertehelvede, så må du gerne dele min historie.

Tema om skyld og skam

Vi har kigget nærmere på, hvordan skyld og skam kan fylde i livet efter en ulykke. Hvorfor skammer vi os over at være anderledes eller ikke at kunne det, vi kunne før - og hvordan skal vi håndtere det?

Læs de øvrige artikler:

At skamme sig kan være en alvorlig ting

Efter en ulykke: Skyldsspørgsmål kan hindre accept af situationen

Det kræves, at livet skal være let

En følelse af at være forkert

Den rette kommunikation kan stække skamfølelsen

Fri for skam og skyld