Når hukommelsen svigter

Forestil dig, at du sidder i et tog og pludselig ikke kan huske, hvor du skal hen, eller om du i virkeligheden er på vej hjem. I det tilfælde ville de fleste nok blive bekymrede. Det blev Susanne Sølling Ryding også. Hun opsøgte derfor sin læge, som i første omgang mente, det måtte være stress. En MR-scanning skulle dog vise, at der var tale om en hjerneskade.
To gange om ugen får Susanne besøg af en hjerneskadekoordinator, der hjælper hende med at få overblik over hverdagen. Det har givet Susanne mere overskud.

Indkøb, gymnastiktøj, lektier, madlavning. Hverdagen er fuld af gøremål, som kræver, at hjernen kan organisere, planlægge og huske. Når den har svært ved det, er hverdagen en udfordring.

- Jeg kan sidde på første sal og købe ind på ’Nemlig’. Når jeg kommer nedenunder, kan jeg åbne køleskabet og tænke, at jeg skal have købt ind, hvorefter jeg tager i Bilka og handler, fortæller Susanne Sølling Ryding.

Hun bor i Ishøj med sine to piger på 11 og 12 år, og hverdagen handler derfor ikke kun om hende selv, men også om at skabe nogle gode rammer for hendes piger.

- Det er svært for mig at følge med på skolens forældre-intra. Enten glemmer jeg at tjekke, eller også får jeg ikke set det rigtige sted. Derfor opdager jeg ikke altid, at pigerne for eksempel har lektier for. Det er hårdt at få skrevet hjem, at de ikke har lavet deres lektier. Så føler jeg virkelig, jeg fejler, siger Susanne Ryding.

Min hjerne har simpelthen kompenseret for skaden i mange år, og pludselig kunne den ikke mere, og så begyndte alle symptomerne at vise sig.

Hjerneskaden er mange år gammel

Susannes hjerneskade stammer fra en ulykke for mere end 12 år siden, hvor hun faldt syv meter ned fra et træ.

- I starten var der meget fokus på det fysiske, for jeg fik rigtig mange skader på min krop, som sygehuset ad mange omgange forsøgte – og stadig forsøger – at afhjælpe. Der var ikke nogen, som tænkte på, at min hjerne kunne være skadet, fortæller Susanne.

I mange år mærkede hun heller ikke selv tegn på en hjerneskade. Men pludselig ændrede det sig.

- I løbet af et par måneder oplevede jeg, at jeg i højere og højere grad glemte helt almindelige ting, jeg kunne ikke finde vej, og jeg begyndte at lide af dobbeltsyn, siger Susanne, der blev bekymret og opsøgte sin læge.

- Jeg var bange for, at jeg havde en tumor eller begyndende demens, men lægen mente, det var stress, siger Susanne.

Efter forskellige undersøgelser viste en MR-scanning dog, at Susanne havde en hjerneskade, og at den stammede fra dengang, hun faldt ned fra træet.

- Min hjerne har simpelthen kompenseret for skaden i mange år, og pludselig kunne den ikke mere. Derfor begyndte alle symptomerne at vise sig.

Susanne kom til udredning på en hukommelsesklinik, og det viste, at hun især har problemer med sin hukommelse, med at holde fokus, at finde vej og at planlægge.

- Det var rart at få en forklaring på alle mine udfordringer, så var der jo også en mulighed for, at man måske kunne gøre noget, siger Susanne.

Får hjælp til at organisere hverdagen

Efter i en periode at have forsøgt at klare sig gennem hverdagen på bedst mulig vis, fik Susanne tilbud om at få tilknyttet to hjerneskadekoordinatorer. De skulle komme hjem til hende to gange om ugen og hjælpe hende med at organisere hverdagen.

- Jeg var lidt tøvende med at sige ja. Jeg orkede ikke rigtigt flere mennesker i mit liv, men jeg besluttede at give det en chance, og det var godt, fortæller Susanne.

Hver mandag og torsdag får Susanne besøg af en af de to koordinatorer. De hjælper hende med at gå på forældre-intra, få aftaler skrevet ind i kalenderen, sørger for at hun har bestilt kørsel til sine behandlinger og hjælper hende med at bestille varer på nettet. De kan også gå med hende til møder på skolen eller i kommunen.

- Det sparer mig for at gøre en helt masse ting forkert. Derfor får jeg mere overskud til at lave noget med mine piger og til selv at komme i tanke om ting. Nu kan jeg selv finde på at foreslå, at vi bager pandekager, så det ikke kun sker, hvis det er pigerne, der foreslår det, fortæller Susanne.

Hun er også blevet introduceret for en bordkalender med tidsangivelser. Den ligger altid opslået på køkkenbordet, og Susanne kigger i den mange gange hver dag.

- Hver mandag og torsdag gennemgår vi den og tjekker op på, hvad jeg skal, og at jeg for eksempel har fået bestilt kørsel både til og fra træning, fortæller Susanne.

For hende er en elektronisk kalender ikke vejen frem, fordi hun bliver for distraheret af de mange andre ting, der er på en telefon.

- Hvis min telefon giver en alarm om, at jeg skal til læge om en time, så kan jeg glemme det i det øjeblik, jeg har lagt telefonen fra mig. Så papirkalenderen fungerer bedst for mig, siger Susanne.

Hvis min telefon giver en alarm om, at jeg skal til læge om en time, så kan jeg glemme det i det øjeblik, jeg har lagt telefonen fra mig. Så papirkalenderen fungerer bedst for mig.

Hvile står i kalenderen

Det har givet Susanne en stor ro, at hun i dag får hjælp til at organisere hverdagen, og efter mange års kamp også har fået tilkendt førtidspension. Men kræfterne rækker alligevel ikke ret langt. En typisk dag starter kl. 5, hvor Susanne står op og tager sin medicin, så den kan nå at virke, før hun vækker sine døtre.

- Morgenen skal køre efter en helt fast rutine for, at det fungerer for mig, siger Susanne.

Når de to piger er taget i skole, skal hun ofte til enten genoptræning eller anden form for behandling.

- Hvis ikke jeg skal noget, forsøger jeg at skrælle kartofler eller noget andet praktisk, før jeg skal hvile mig. Så kan jeg godt fortsætte kartoffelskrælningen bagefter. Jeg har ingen store projekter. Det er vigtigt, at jeg får hvilet, før pigerne kommer hjem. Det står også i min kalender, smiler Susanne.

Ørepropperne er lagt væk

Noget af det, der tager allermest på Susannes kræfter, er, når hun er et sted, hvor der er mange lyde. Hendes hjerne har glemt, hvordan den sorterer i lydindtryk, og derfor er alle lyde lige høje i Susannes hoved.

- Det hæmmer mig rigtig meget socialt, og jeg må ofte melde fra eller gå tidligt hjem, fordi jeg får det skidt, når der er meget larm. Min hukommelse bliver ekstra dårlig, og jeg kan få kvalme og blive utilpas. Det er noget af det, jeg håber, kan blive bedre med tiden, siger Susanne. 

Hun er for nyligt startet på Kommunikationscentret under Region H for at se, om de kan hjælpe hende til at blive mindre lydfølsom.

- Min egen løsning var at gå med ørepropper, men det frarådede de og sagde, at jeg i stedet skulle udsætte min hjerne for lyde, så den kan lære at sortere i dem, fortæller Susanne.

Derfor sover hun nu med et lydtæppe af såkaldt hvid støj, og med tiden skal hun måske have nogle små apparater i ørerne, som kan sende forskellige lyde til hjernen.

Vennerne er faldet fra

- Det vil betyde meget for mig, hvis jeg kan nå dertil, at jeg bedre kan holde til at være ude. Også for mine piger vil det være et stort fremskridt, at vi ikke behøver at tage hjem, fordi jeg får det dårligt, siger Susanne.

Første juledag måtte hun tag hjem fra julefrokosten i sin familie, fordi der var for megen larm.

- Det er synd for pigerne, for de vil jo gerne være sammen med familien, siger Susanne og fortsætter:

- I årenes løb er der forsvundet en del venner fra mit netværk. Selvom de virker meget forstående, og også siger, at de er det, falder de alligevel fra, konstaterer Susanne.

Heldigvis bor hun i et boligområde, hvor det er helt normalt at hjælpe hinanden.

- Jeg har nogle fantastiske venner lige omkring mig, og hjælpen er altid nær. Det betyder meget for mig, siger Susanne og mindes, hvordan venskabet med en af hendes gode veninder startede.

- En dag gik der en og skovlede sne uden for mit hus. Hun havde set, at jeg gik med krykker og tænkte, at jeg da ikke skulle skovle sne, smiler Susanne.

Mit håb er, at det ikke bliver værre

Når Susanne skal kigge ud i fremtiden, er et af hendes største håb, at hjerneskaden ikke bliver værre.

- Jeg ved ikke, om det med tiden kan blive bedre. Det kan jeg jo håbe. Jeg håber i hvert fald, at det ikke bliver værre, siger Susanne. 

Hun drømmer ikke store drømme, men håber på, at hverdagen med tiden kommer til at glide nemmere, og flere ting bliver en rutine, så hun kan få mere overskud.

- Og så vil det da være dejligt, hvis jeg kan få hjælp til at blive mindre lydfølsom, så jeg ikke behøver at gå tidligt hjem eller blive væk fra arrangementer. Så mit hjem fortsat er et, mine børns venner har lyst til at komme i, fordi man ikke behøver at være stille. Det håber jeg, siger Susanne.

Artiklen stammer fra Livtag, nr. 1 2018.

Tekst: Kira S. Orloff
Foto: Sarah Bender

Læs også: Har du brug for hjælp til at overskue hverdagen?