Oles tre roller: Ægtemand, far og hjælper

Det har vist sig som en ganske velfungerende konstellation for Mai-Britt og Ole at lukke hjælperordningen helt ind i kernen af deres ægteskab. Ved siden af sine HF-studier er Ole ansat som handicaphjælper for sin rygmarvsskadede hustru, mens han i privaten varetager rollerne som både far og ægtemand. Ordningen har givet frirum og vigtig alenetid til den lille familie i nybyggerrækkehuset i Århus-forstaden Stavtrup.
- Det var ikke altid let i starten, men jeg vidste, hvad jeg gik ind til. Jeg er ansat i 37 timer om ugen, og det er faktisk passende. Hvis det er flere timer, ville det ikke fungere. Men jeg er glad for at være hjælper, fortæller 30-årige Ole, der er masai og stammer fra Tanzania.

Det minder nærmest om et ritual. Loftliftens svage summen er eneste lyd i soveværelset, mens Ole med erfarne og sikre hænder placerer hustruen Mai-Britt i liftsejlet på sengen. Han finjusterer konstant i små ryk og holder blikket stift rettet mod liftens bane, mens Mai-Britt bliver løftet op og svæver ud over sengekanten. Med hænderne på hendes knæ styrer han hende mod kørestolen, kigger hende i øjnene, får et nik og lader hende dumpe de sidste centimeter ned i sædet.

Det er eftermiddag, klokken er 15.30. Den rygmarvsskadede Mai-Britt Schmidt har hvilet sig i lige knap de tre kvarter, som det er nødvendigt for hende, men nu vil hun op, så de kan hente deres datter i børnehave.

- Fint? spørger Ole, der stadig ikke har sluppet hendes knæ. Mai-Britt overvejer kort.

- Nej, jeg skal lidt længere tilbage i sædet. Og min trøje sidder ikke godt nok, vil du rette den?

Ole går straks i gang, måler afstande med sine hænder og skubber Mai-Britt nænsomt tilbage.

- Vi siger jo ikke ret meget til hinanden i de her situationer, siger hun.

- Det er ikke nødvendigt, giver hendes mand hende ret og rejser sig.

De udveksler indforståede blikke som tegn til, at seancen er slut.

Ole Mapashi Haki har været sin hustrus handicaphjælper siden 2011. Nøjagtig som en hvilken som helst anden hjælper skulle han vænne sig til rollen, der er blevet hans fuldtidsarbejde, mens han studerer.

- Det var ikke altid let i starten, men jeg vidste, hvad jeg gik ind til. Jeg er ansat i 37 timer om ugen, og det er faktisk passende. Hvis det er flere timer, ville det ikke fungere. Men jeg er glad for at være hjælper, fortæller 30-årige Ole, der er masai og stammer fra Tanzania.

Hans hustru nikker:

- Vi lever sammen, og derfor lever vi også med det handicap, jeg har. Det kan vi alligevel ikke lave om på.

Jeg skulle vænne mig til det. Det er da underligt, at man aldrig rigtig kan være alene, og i begyndelsen følte jeg, at vi ikke havde meget privatliv, husker Ole.

Oles hjælperrolle giver mere privatliv
Mai-Britt og Ole mødte hinanden for fem år siden. Hun rejste rundt i Kenya og Tanzania, han var chauffør på et danskejet resort på øen Zanzibar.

- Det var en gammel drøm om at rejse til Afrika, der blev realiseret. Jeg havde taget orlov fra mit arbejde på grund af smerter, så det var det rigtige tidspunkt at gøre det på, fortæller Mai-Britt, der er uddannet socialrådgiver.

Hun havde to hjælpere med sig under den to måneders lange tur, og de havde ikke planlagt rejsen i detaljer hjemmefra.

- Men vi vidste, at vi ville ende på Zanzibar, det var vi aldrig i tvivl om, tilføjer hun.

Og det var her, hun mødte Ole, der arbejdede på det resort, som Mai-Britt og hendes hjælpere blev indkvarteret på. Ole var ansat til at køre resortgæsterne rundt på øen og sørge for, at de fik oplevelser med sig hjem fra Afrikas østkyst. De tre danskere spenderede meget tid med deres chauffør, og undervejs blomstrede kærligheden mellem Ole og Mai-Britt.

- Dengang anede jeg ikke, at dansk overhovedet var et sprog, eller hvordan man levede i Danmark, supplerer Ole.

Alligevel sprang han ud i et livsændrende eventyr langt mod nord og endte med at gifte sig med Mai-Britt. På det tidspunkt havde Mai-Britt en anelse mere førlighed i hænderne og var bevilliget hjælp 16 timer i døgnet. Det betød, at det nygifte par havde andre mennesker omkring sig næsten konstant.

- Jeg skulle vænne mig til det. Det er da underligt, at man aldrig rigtig kan være alene, og i begyndelsen følte jeg, at vi ikke havde meget privatliv, husker Ole, mens Mai-Britt havde været vant til hjælpere, siden hun blev kørt ned af en bil som bare 18-årig og blev lam fra livet og ned.

Ægteparret begyndte at tænke i alternative løsninger for, hvordan de ville forme deres fælles liv. De var enige om, at Ole magtede at give den hjælp, som Mai-Britt behøvede i hverdagen, og de besluttede derfor at give konstellationen en chance og gøre hjælperordningen til en central del af deres ægteskab.

- Det viste sig at være en fordel for os, at Ole blev min hjælper, for det giver os tid og rum til at være os selv som familie. Vi har eksempelvis tre aftener om ugen, hvor vi kun er os to og vores datter. Det betyder  meget for os, forklarer Mai-Britt.

Der er også ting, jeg ikke beder dig om, hvis der er en anden hjælper i huset. Hjælperrollen kommer til at fylde for meget, hvis jeg hele tiden forlanger noget af dig i stedet for at gøre brug af mine andre hjælpere i stedet.

Altid far og ægtemand
For tre et halvt år siden kunne Ole tilføje endnu en væsentlig rolle til sit liv, da parret fik datteren Emma.

- Det er heldigvis ikke svært for mig at veksle mellem rollerne. Jeg er altid far for Emma og mand for Mai-Britt. 37 timer i ugen er jeg hjælper, slår Ole det fast.

- Men du hjælper mig jo også, selvom der er andre hjælpere i huset. Tænker du over, om du er på arbejde eller ej? spørger Mai-Britt sin mand.

- Ja, jeg tænker over det. Jeg kan jo ikke besøge mine venner eller tage væk hjemmefra, hvis jeg er hjælper for dig. Det samme gælder, hvis jeg har lektier, jeg gerne vil lave, svarer Ole.

- Der er også ting, jeg ikke beder dig om, hvis der er en anden hjælper i huset. Hjælperrollen kommer til at fylde for meget, hvis jeg hele tiden forlanger noget af dig i stedet for at gøre brug af mine andre hjælpere, supplerer Mai-Britt.

Efter behov evaluerer Ole og Mai-Britt hjælpersituationen, og de er klar over, at de muligvis skal lægge hverdagen om i fremtiden.

- Forhåbentlig skal jeg en dag studere på universitetet, så der bliver situationen en anden. Lige nu har jeg energien til at være hjælper, men det vil ændre sig med flere lektier og omfattende afleveringer, siger Ole, der netop har påbegyndt en HF efter at have taget både 9. og 10. klasse i Danmark.

Ole er selvfølgelig ikke hjælper på samme vilkår, som mine andre hjælpere, det ville være unaturligt. Han er min mand, så han bestemmer mere.

Kærligheden skal også plejes
Selvom hverdagen fungerer godt for den lille familie i nybyggerrækkehuset i det sydvestlige Århus, er alt ikke rosenrødt. Hjælperkonstellationen kan blandt andet blive udfordret, når rollerne kolliderer.

- Opstår der en konflikt med Emma, er det ikke altid nemt at blive i rollerne. Nogle gange er Ole hjælper, men han er far hele tiden. I konflikter kan det være vanskeligt at definere, hvem der gør hvad, fortæller Mai-Britt, mens Ole nikker.

- Jeg kunne sagtens søge et andet job, men det ville resultere i, at vi ikke var så meget sammen. Så ville vi døgnet rundt have andre hjælpere omkring os, og det er svært for en familie, supplerer Ole, der ofte har dækket vagter for andre hjælpere, hvis de er blevet syge.

- Og det er klart, at Ole ikke skal være min hjælper hele tiden. Det er et krævende arbejde, og han løber tit med tungen ud af halsen for også at hjælpe med det praktiske herhjemme, tilføjer Mai-Britt.

Mai-Britt og Ole er opmærksomme på, at kærligheden ikke må blive glemt midt i det hele.

- Vi skal holde fast i, at vi er kærester og ægtefæller, for vi har selvfølgelig meget at se til i en familie med et lille barn. Det er en ekstra dimension, at jeg er rygmarvsskadet, og at Ole er hjælper for mig. Til tider er vi heldigvis gode til at finde alenetid, hvor vi tager ud og spiser, går i biografen eller til koncert, fortæller Mai-Britt.

Selvom Oles familie bor i Tanzania, har parret et godt netværk, som de trækker på, når Emma skal passes og kærligheden plejes. Det giver Mai-Britt og Ole rum til også at forholde sig til rollerne som ægtefæller.

- Det er vi vildt lykkelig for kan lade sig gøre, og vi føler, at vi på mange måder kan leve et næsten normalt liv, siger Mai-Britt.

Den 42-årige århusianer har fire andre hjælpere i sit liv, men der er markant forskel på deres rolle i familien i forhold til Oles.

Ole er selvfølgelig ikke hjælper på samme vilkår, som mine andre hjælpere, det ville være unaturligt. Han er min mand, så han bestemmer mere. Men han er også ekspert i, hvordan man hjælper mig bedst praktisk. De andre er mere mine arme og ben, og har et værelse at opholde sig på, når vi spiser aftensmad eller skal have familietid. Sådan fungerer det bedst for os, slutter Mai-Britt.

Artiklen er tidligere bragt i Livtag, nr. 6, 2015.