Usynlige smerter koster både arbejde og socialt liv

Når omgivelserne ikke direkte kan se dine skader, er det ikke altid, at der er forståelse for dem. Hele 43 procent af de adspurgte i en undersøgelse foretaget af UlykkesPatientForeningen, siger, at de i mindre grad mærker forståelse for deres tilstand. Og det kan man vel godt forstå?
Paula Larrain er journalist og var i 2015 ansat på Ekstra Bladet, da hun kom ud for en arbejdsulykke. Hun har siden kæmpet med de mén, ulykken gav hende, og med et system, som hun ikke mener, altid er til gavn for ulykkespatienter. Foto: Lars Just

Af Paula Larrain

Midt i mit sygdomsforløb blev jeg typen, der aflyste i sidste øjeblik. I momentane anfald af energi og smertefrihed – og fordi jeg er født uden evne til at sige nej – sagde jeg ja til arrangementer, sociale som arbejdsmæssige, men endte ofte med at trække mig i sidste øjeblik. 

Svært at forstå for omgivelserne

Det bliver man ikke populær af, skulle jeg hilse og sige. Mens jeg lå der og kæmpede med hovedpine og svimmelhed, skulle jeg også forholde mig til de negative reaktioner, mine aflysninger kunne afstedkomme. Det var så utroligt svært for mine omgivelser at forstå, hvordan jeg det ene øjeblik kunne sidde og deltage normalt og det næste øjeblik pludseligt lukkede ned og måtte gå eller sige fra.

Hvis man har prøvet at leve med et usynligt handicap eller med usynlige smerter, kan man sikkert relatere til det, jeg skriver. Men hvad med dem, der ikke har prøvet det?

Jeg har tit lavet øvelsen i mit hoved, hvor jeg forsøgte at sætte mig ind i mine omgivelsers oplevelse af min færden. Og jeg kan da sagtens se, hvor forvirringen opstod. Jeg slog mit hoved, midt på panden. Det blødte i nogle få minutter, og arret er helet ganske fint. Mine skader ligger inde i mit hoved. De har ikke grundlæggende ændret på mit udseende eller karakter, men de ændrede på mit energiniveau, min hukommelse, mit rationale og ja, så var der utilpasheden og smerterne. Dem kunne ingen se.

Og fordi jeg generelt er et socialt menneske med udpræget glipangst, nægtede jeg at blive hjemme fra store fester. Jeg tog med, men sad stille med ørepropper i og helst med ryggen til dansegulvet. Helt atypisk for mig, da jeg normalt ville befinde mig midt på  dansegulvet.

Hvordan oplevede folk mig i den tid? Selv gode venner, der har kendt mig længe? Som sur, utilregnelig, mærkelig. Og det forstår jeg godt.

Atypisk adfærd

Men det kunne jeg ikke. Jeg var bange for de andres bevægelser og fik gang på gang stød af chok igennem kroppen over en arm eller en ryg, som pludseligt kom ind i mit synsfelt. Jeg kunne ikke skelne stemmerne og musikken fra hinanden. Mit hoved var ved at eksplodere over alle de skingre lyde. Bestik mod tallerknerne, pludselige anfald af grin. Alt gik ind ufiltreret og føltes ubehageligt. Indefra var en fest eller blot en middag et helvede, som jeg helst ville undgå eller hurtigt komme ud af. Ørepropperne dæmpede kun det værste.

Hvordan oplevede folk mig i den tid? Selv gode venner, der har kendt mig længe? Som sur, utilregnelig, mærkelig. Og det forstår jeg godt. Der sad jeg med mundvigene nedad, skuldrene oppe og bidrog ikke til den fælles morskab, men kun med lejlighedsvise forholdsvis uforståelige negative betragtninger.

Så stor var ændringen, da jeg endeligt blev rask efter næsten to år, at jeg blev omfavnet med ordene: ”Du er kommet tilbage!”, da jeg endeligt begav mig ud på dansegulvet igen. Ja, jeg var væk. Selvom jeg var fysisk tilstede nogle gange, så var jeg hende, der var væk.

Det er en stor lettelse at se tilbage på det nu og kunne deltage i det sociale på stort set samme vilkår som før. Stort set, for smerterne kommer ind i mellem stadig, jeg går tidligere i seng og bliver hurtigere træt. Til gengæld er jeg nu blevet bevidst om, at stille mennesker i et selskab ikke nødvendigvis er sure, trætte eller mærkelige. Det kan være de blot sidder og prøver at holde sig selv ud.

Smartphone - et vindue til verden

En varm tanke sender jeg til alle dem, der lige nu ligger på sofaen og føler sig socialt afskåret på grund af smerter. Mit vindue ud til verden blev min smartphone, hvorfra jeg kunne komme på sociale medier. Som en veninde med sklerose skrev til mig i solidaritet: ”Nogle gange er man så dårlig, at man ikke kan andet end dimse med sine devices.”

Ja, sådan var det. Når jeg var væk fra sociale medier, var jeg ude i verden og havde det helt godt. Når jeg var på SoMe hele dagen, lå jeg på sofaen med ondt indeni. Ondt i sofaen, som jeg kaldte det.

Hvis arbejdsgivere til sygemeldte misforstår denne aktivitet som værende i modstrid med sygemelding, så har de helt misforstået, hvor socialt isolerende sygdom kan være. Og hvordan man vil ty til hvad som helst for bare at være lidt med i livet.

Temadag om usynlige skader

Få konkrete værktøjer og bliv klogere på livet med usynlige skader i København den 26. september og i Aarhus den 3. oktober.

Læs mere og tilmeld dig her