Whiplash har hun ikke forliget sig med

Ulla S. Jakobsen har både affundet sig med at sidde i kørestol og med følgerne af lidelsen rygmarvsbrok, som hun er født med. I 2014 var hun imidlertid udsat for en faldulykke, hvor hun pådrog sig whiplash. Det har ændret hendes hverdag, og siden ulykken har hun i væsentlig grad savnet forståelse fra omgivelser og sundhedsvæsnet.
Rygmarvsbrok har fyldt meget i hele Ulla S. Jakobsens liv, men det er først efter ulykken i 2014, at hun har mærket markante svigt i krydsfeltet mellem sundhedsvæsnets forskellige afdelinger.

Det kan godt være, at Ulla S. Jakobsen stadig er en ung kvinde med sine 34 år, men måler man på berøring og kontakt med det danske sundhedsvæsens forskelligartede afdelinger, er hun ganske garvet.

Hun er ramt af rygmarvsbrok og følgelidelser som blandt andet har resulteret i hydrocephalus (vand i hovedet, red.), en  spastisk lammet venstre arm samt skinner på begge sine delvis lammede ben.

- Der er nok lidelser at tage af, og jeg plejer at sige, at jeg har fået mig et dårligt kinderæg, siger Ulla S. Jakobsen.

Sygdomsrækken havde til gengæld nået sin ende her, hvis det ikke var for ulykken en julidag i 2014.

Der er nok lidelser at tage af, og jeg plejer at sige, at jeg har fået mig et dårligt kinderæg.

Det var Ullas brors fødselsdag, og hun var taget hjem til sine forældre for at fejre ham. Dagen var forløbet godt, og Ulla skulle efterfølgende transporteres hjem til sin lejlighed i det centrale Aarhus med telebus som så mange gange før.

- Jeg bruger min minicrosser meget, og den havde jeg også med mig den dag. Siddende på crosseren bliver jeg hejst op i telebussens lift, men jeg lægger mærke til, at jeg begynder at rulle, husker hun.

Ulla bruger crosserens gashåndtag for at køre fremad og undgå faldet, men det er for sent. Hun tipper og dratter halvanden meter ned og lander på ryggen.

Læger læste ikke journal

Lige efter faldulykken registrerer Ulla ikke væsentlige ændringer i sin tilstand. Hun regner med, at hun er sluppet relativt heldigt.

- Jeg er måske lidt ekstra øm i kroppen, men jeg tager mig ikke rigtig af det. Det er først et par dage senere, at jeg mærker, der er noget helt galt. Jeg bliver meget træt, får voldsom hovedpine og har svært ved at koncentrere mig bare jeg skal læse i en bog. Det bliver helt slemt, da jeg pludselig får kvælningsfornemmelser, fortæller Ulla.

Hun nåede aldrig at overveje, om det kunne have noget med rygmarvsbrokken at gøre.

- Nej, det afskriver jeg med det samme, for der sker klare forandringer i min tilstand efter faldulykken. Mit overskud daler rigtig meget, og min hukommelse er betydelig forringet. Har jeg eksempelvis ikke en indkøbsseddel med mig, så har jeg ikke en chance for at kunne huske, hvad jeg skal købe ind, forklarer Ulla om livet med whiplash.

Smerteniveauet steg også betragteligt, og til hendes store frustration blev hun ikke mødt med megen forståelse fra sundhedsvæsnet.

- Jeg har været udsat for, at læger ikke læser min journal, at de drager helt forkerte konklusioner ud fra scanningsbilleder eller har andre forudindtagede holdninger. For eksempel troede en læge pludselig, at min arm var blevet spastisk lammet efter min ulykke. Det gav jo ingen mening, og der sker desværre konstant lignende svigt, hvor man ikke bekymrer sig om at lytte til patienterne, siger den 34-årige århusianer.

Ofte bliver man ikke mødt med respekt, når man har whiplash, og det er naturligvis ikke rart.

Svigtet kan også vise sig i andre afskygninger, hvis man har diagnoser som Ulla:

- Ofte bliver man ikke mødt med respekt, når man har whiplash, og det er naturligvis ikke rart. Men jeg bliver decideret bange, når læger, der har med rygmarvsskade eller whiplash at gøre, ikke prioriterer at gå i dybden med deres patienter eller koordinerer med andre afdelinger. Der er brug for meget mere viden om, hvordan hele systemet kan spille sammen, fortæller hun og fortsætter:

- Og det gælder i høj grad for whiplashskadede, at vi er nødt til at kæmpe ekstra og nemt kan blive helt glemt. Flere gange er jeg stortudende mødt op på neurokirurgisk afdeling, fordi jeg ikke har fattet en bjælde af, hvad andre afdelinger har fortalt mig.

Bostøtter omstillede sig ikke

Tilværelsen i privaten i Aarhus har også ændret sig siden sommeren 2014, hvor whiplash kom ind i Ullas liv og ændrede hendes behov. Hun har haft problemer med både sine hjemmehjælpere og bostøtter.

- En bostøtte mente, at jeg havde for mange bolde i luften, og at det ville være godt for mig at slappe af og læse en bog. Hun havde tydeligvis ikke forstået, hvad whiplash handler om. Min koncentration og evne til at fokusere befinder sig på et absolut minimum, og det er på ingen måde afslappende for mig at læse. Tværtimod. Der opstod flere lignende episoder, og bostøtterne, som jeg havde, da ulykken skete, omstillede sig ikke til min nye situation, og det skabte mange frustrationer. Det er også ét af onderne ved en usynlig lidelse, fordi folk søger andre forklaringer på din tilstand, påpeger aarhusianeren.

Hun er klar i mælet, når hun bliver spurgt om, hvad hun har manglet og stadig mangler i processen:

- Jeg savner ikke mere dyr medicin, men mere af lægernes og andre involveredes tid. Samtidig er det helt afgørende, at man i sundhedsvæsnet lytter, når man som patient mærker noget, der ikke er, som det burde. Det er ikke en sjov situation at blive sat i, at man skal kæmpe så meget for anerkendelse.

Rygmarvsbrokken har Ulla levet med hele livet, men det er først og fremmest whiplash, som fylder i dag.

- Jeg har mine begrænsninger som fysisk handicappet, men jeg har forliget mig med rygmarvsbrokken. Så langt er jeg på ingen måde nået med whiplash. Det skyldes, at det var en ulykke, jeg var udsat for, og fordi mit liv har været så meget op ad bakke siden. Det gør det endnu sværere at acceptere. Men det hjælper trods alt, at man er stædig, for jeg har skullet kæmpe rigtig meget for at overbevise folk om, at det her var slemt, slutter Ulla S. Jakobsen.

 

Rygmarvsbrok

Rygmarvsbrok er en sjælden medfødt misdannelse af rygmarv samt ryghvirvler, hvor der er mangelfuld lukning af rygsøljen med udposning (brok) af rygmarven. Det medfører, at nervefunktionerne fra udposningens placering i rygmarven og nedefter er beskadiget og dermed skyld i lammelser i nedre del af kroppen. Der findes adskillige sværhedsgrader og følgevirkninger af rygmarvsbrok, deriblandt forhøjet væsketryk i hjernen, som man afhjælper ved at indoperere en ventil.