Få hjælp af en hjerneskadekoordinator

Næsten alle kommuner har hjerneskadekoordinator- eller teams, og de ved, at det er en stor fordel at være opmærksom på kognitive udfordringer tidligt i dit forløb efter en ulykke.

I Aarhus Kommunes hjerneskadeteam har de cirka 200 sager om året, hvor mennesker med kliniske hjerneskader bliver henvist til dem eller selv tager kontakt.

- Vores rolle er at agere koordinerende bindeled mellem relevante instanser og rådgive om livet med følgerne efter en hjerneskade. Vi er eksempelvis ofte en form for oversættere mellem den sundhedsfaglige del og jobcentret, fortæller Kára Bertelsen, der er leder for Hjerneskadeteamet i Aarhus Kommune.

Det består af to ergoterapeuter, to socialrådgivere og en sekretær, mens de også har tilknyttet en neuropsykolog som konsulent.

Forudsætningerne og graden af hjerneskade hos de personer, teamet rådgiver, varierer naturligvis fra person til person, og det samme gør målsætningerne derfor.

- Det er meget individuelt, hvilken tilværelse man kommer fra, og hvilken tilværelse man ønsker sig. Det ideelle mål er, at borgerne kommer tilbage til det bedst mulige liv under de nye vilkår. For nogle vil det sige at komme tilbage til det arbejde, de havde før, for andre vil det sige at komme på pension, for nogle vil det sige at få et flexjob. Det handler ikke bare om, at vi skal have folk i arbejde for enhver pris. Langt de fleste vil rigtig gerne arbejde efter en hjerneskade, men vi skal også gøre det klart, hvilke konsekvenser det kan have. Ønsket kan blive så stort og overvældende, at det går ud over alt andet. Der skal være en fornuftig balance mellem arbejds- og privatliv, som hos alle andre, forklarer Kára Bertelsen.

Skader opdages sent

Hun ser mennesker komme i klemme, hvis der ikke er forståelse for, at der også kan være kognitive problemer hos eksempelvis en ulykkesskadet:

- Vi ser det desværre indimellem, at vi først kommer i kontakt med borgere flere år efter deres ulykke. Først har der naturligvis været fokus på overlevelse og dernæst heling af kroppen og fysisk genoptræning. Først derefter opdager man, at der også er nogle kognitive problemer. Måske har forsikringen på det her tidspunkt taget stilling til méngrad, erstatningsstørrelse og den slags. Så fremstår man som én, der kan klare sit arbejde og liv nøjagtig som før, men det er måske slet ikke tilfældet.

Når vi afholder samtaler med borgeren, appellerer vi til, at de pårørende deltager. Forud for mødet har vi orienteret os i sagsakter fra for eksempel sygehus.

Hjernetræthed hæmmer

I næsten alle danske kommuner (94 ud af 98, kilde: Hjerneskadeforeningen, red.) findes der hjerneskadekoordinatorer eller -teams. Fra kommune til kommune er det forskelligt, hvordan man er organiseret og hvilke eksakte grupper tilbuddet omfatter.

- De fleste kommer ind til os på en henvisning fra et neurocenter eller fra sygehusafdelinger. Hver sag tager vi med på en teamkonference, hvor vi sidder et tværfagligt team og afklarer, hvad vores roller er i den pågældende sag, hvorefter borgeren får tildelt sin egen hjerneskadekoordinator. Vores opgave er i høj grad at snakke med borgere og alle de instanser, de skal omkring, og det kan være temmelig mange, siger Kára Bertelsen og fortsætter:

- Når vi afholder samtaler med borgeren, appellerer vi til, at de pårørende deltager. Forud for mødet har vi orienteret os i sagsakter fra for eksempel sygehus. Ud over skadesplacering og de beskrevne vanskeligheder har vi brug for nogen, der kan fortælle os, hvad for nogle ændringer og vanskeligheder, de ser i hverdagen. Hvis man er i gang med genoptræning eller er tilknyttet jobcentret og eksempelvis er sygemeldt, så tager vi også en snak med dem sammen med borgeren.

Energien skal bruges rigtigt

Kára Bertelsen pointerer, at det ville kræve et stort overskud, hvis den hjerneskaderamte eller de pårørende selv skulle navigere i systemet.

- Der er kun den energi, der er. Rigtig mange af de mennesker, vi rådgiver, lider af hjernetræthed, så deres hjerner skal arbejde hårdere end hos andre. Selvom man har en kognition, som er rimeligt fungerende til trods for en hjerneskade, så er batterierne bare ikke det samme længere. Hvis det, at man skal ringe til sin jobkonsulent, betyder, at man ikke har overskud til at genoptræne, så er det jo ikke godt givet ud i forhold til et rehabiliteringsforløb.

Kára Bertelsen vil også gerne være med til at afmystificere det at have en hjerneskade. De kommer i mange forskellige udgaver, og det gør området komplekst.

- At have kognitive problemer betyder jo ikke, at man ikke kan tale eller tænke. Der er mange, som har en hjerneskade, hvor det er svært at gennemskue. Men det vil typisk give udslag, hvis man står foran en kompleks opgave, hvor der er mange parametre på én gang. Bliver man erklæret færdig eller rask i sundhedssystemet, så kan det være svært at spole tilbage og sige, at der var noget kognitivt også. Så både for personen selv, de pårørende og sundhedspersonalet er det virkelig vigtigt at være opmærksom på, om der kan være tilstødt kognitive vanskeligheder,” siger teamleder i Hjerneskadeteamet i Aarhus Kommune, Kára Bertelsen.

Lær at klare hverdagen med nye teknikker og hjælpemidler

Rundt om i landet findes kommunikationscentre, der har specialviden om blandt andet tale- og hørevanskeligheder. Mange af dem har også specialviden om hjerneskade og kognitive problematikker.

Der er derfor mulighed for, at du her kan få hjælp til at begrænse følgerne af dine vanskeligheder i din hverdag og evt. på dit arbejde. Du kan frit henvende dig til kommunikationscentret, der dækker den kommune, du bor i, og høre om de kan hjælpe dig med dine udfordringer. Tilbuddene varierer på de forskellige centre.