Når hjælpen flytter ind - et forskningsblik på livet med en BPA-ordning

Et nyt forskningsprojekt fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Aarhus Universitet, Syddansk Universitet og Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienter giver os et sjældent og vigtigt indblik i netop det. Projektet undersøger erfaringer fra personer, der lever med en BPA-ordning, og stiller skarpt på både de muligheder og de udfordringer, der følger med.

BPA står for Borgerstyret Personlig Assistance. Det er en ordning, som borgere med omfattende og varige funktionsnedsættelser kan få bevilget af kommunen, hvis de har behov for omfattende hjælp – ofte døgnet rundt. Med BPA har borgeren selv indflydelse på, hvem der ansættes som hjælpere, hvordan hjælpen tilrettelægges, og hvordan hverdagen skal fungere. Det handler altså om at sikre mest mulig frihed og fleksibilitet i et liv med betydelig støtte.

BPA dækker blandt andet personlig pleje, praktiske gøremål, ledsagelse til sociale aktiviteter og deltagelse i uddannelse eller arbejde. Ordningen kan administreres af borgeren selv eller af en nærtstående eller ekstern arbejdsgiver.

Hvorfor er BPA vigtig? 

For mange, der har været ude for en ulykke og lever med følgevirkninger, kan BPA være en nøgle til at leve et aktivt og meningsfuldt liv – også selvom man har brug for omfattende hjælp. Men hvordan er det egentlig at have hjælpere tæt på livet – måske hele døgnet? Og hvad betyder det for ens identitet, privatliv og sociale relationer?

Det viser ny forskning

I forskningsprojektet blev 15 personer med enten rygmarvsskade eller neuromuskulære sygdomme interviewet om deres BPA-ordning. Forskerne ønskede her bl.a. at undersøge, hvordan det opleves at være afhængig af hjælp og samtidig være arbejdsgiver eller ansvarlig for sin egen støtte.

Her er nogle af de vigtigste indsigter fra projektet

1. At finde mening i hjælpen

Deltagerne oplevede, at BPA-ordningen gav dem mulighed for at leve et liv med større frihed og selvbestemmelse. De beskrev, hvordan hjælpen muliggjorde deltagelse i sociale aktiviteter, arbejde og uddannelse, hvilket bidrog til en følelse af sammenhæng og mening i hverdagen.

2. At håndtere hjælpen 

Selvom BPA-ordningen gav frihed, oplevede deltagerne også udfordringer med at administrere og koordinere hjælpen. Det krævede tid og energi at planlægge vagter, oplære hjælpere og håndtere administrative opgaver, hvilket kunne være belastende.

3. At leve med en personlig skygge

Nogle deltagere beskrev følelsen af, at have en ”personlig skygge” i form af hjælpernes tilstedeværelse i hjemmet. Dette kunne påvirke privatlivet, og skabe en følelse af overvågning, selvom hjælpen var nødvendig og ønsket.