Gå til hovedindhold

Jeg vil leve livet og ikke spare på mig selv

Sønnen Tobias var kun et år, da Line Thorning Jørgensen mistede førligheden i det ene ben ved en rideulykke. Senere viste det sig, at Tobias har en sjælden medfødt muskellidelse, der også har gjort ham handicappet. Læs her om hvilken betydning det har haft, at både mor og søn har handicap.

Skrevet af
Annette Aggerbeck Journalist
Publiceret 6. maj 2022

Line Thorning Jørgensen var i gang med en uddannelse som teknisk assistent, da hun fik et piskesmæld ved at falde af en hest. Uddannelsen blev skubbet et halvt år, og bagefter måtte hun stoppe med sit arbejde, fordi hun ikke kunne holde til at sidde foran en computer. Efter aftale med kommunen fik hun arbejde i en hestestald, men i 2001 kom hun til skade ved endnu en rideulykke. Hun væltede bagover og fik hesten ned over sig. Det førte til et brækket bækken og en nerveskade i venstre ben, der nedsatte førligheden. Line brugte et halvt år på genoptræning, uden at hun fik førligheden igen. I dag har Line nedsat følelse fra hofte til knæ og kan ikke styre sit ben fra knæet og nedefter.

”Jeg prøvede forskellige løsninger, fx dropfodsskinne og to krykker, men jeg havde meget begrænset bevægelsesfrihed. Jeg sad ofte i kørestol. I 2003 var der en bandagist, der var kreativ. Han lavede en hel skinne, som støtter benet fra hofterne og ned. Det betød, at jeg kunne være aktiv, for det var vigtigt for mig at kunne gå og have muskelkraft, ikke mindst for at jeg selv kunne gå i butikker og handle, men også for at jeg kunne ride igen,” fortæller Line, der har skinnen på hele dagen, undtagen når hun rider.

Føler sig privilegeret

Line var 24 år, da den seneste ulykke skete og mor til Tobias, der var lidt over et år. Line har følt sig privilegeret, fordi hendes morforældre flyttede ind hos dem for at hjælpe med Tobias.

”Det var fantastisk at have den mulighed. Min mormor afleverede ham hver dag i vuggestue, og en veninde hentede ham. Imens kunne min mand passe sit job. Jeg kunne være derhjemme og komme til genoptræning på sygehuset. Min mor og lillebror kom også meget og hjalp til. Min far var død kort tid forinden,” fortæller Line og fortsætter:

”Når jeg tænker tilbage, har jeg ikke opfattet det som så slemt, fordi der har været nogle for mig hele tiden. Og Tobias har fået et tæt forhold til sine morforældre. Jeg har altid været optaget af at få det bedste ud af situationen. Længe vidste jeg ikke, hvad der ville ske næste dag med min tilstand, så jeg lærte at sætte pris på små ting. Og jeg fandt ud af, at familie og nære venner er ekstra vigtigt. En af mine veninder mistede sin datter kort efter min ulykke, så vi brugte meget tid på at være sammen og få gode oplevelser med heste,” fortæller Line, der efter en kort periode med arbejdsprøvning måtte førtidspensioneres. Hun valgte at bruge dagene til at få styrket sin krop og prøve at ride igen.

”Det har nok gjort, at jeg aldrig har syntes, at livet er svært eller har været bitter over, at jeg er blevet handicappet. Jeg fokuserer på dét, jeg kan, i stedet for dét, jeg ikke kan,” siger Line, der i dag er 44 år.

Hun er opsat på at få det bedste ud af livet, også selvom hun har levet med kroniske smerter i 20 år.

”Jeg får en del stærkt smertestillende medicin. Hvis jeg ikke fik det, så kunne jeg ikke fungere. Selvom medicinen gør, at jeg kan gøre stort set det, jeg vil, har jeg også brug for at hvile og passe på min krop. Jeg går til fysioterapeut tre gange om ugen, og jeg træner også selv med en stor bold. Jeg bruger også crosstrainer og romaskine hjemme. Et kvarters træning hver dag er for mig meget træning. Så fungerer min krop bedst. Det er vigtigt for mig at gøre alt, hvad jeg kan, for at blive ved med at holde min krop stærk. Alle mine muskler skal desuden være stærke for at kunne sidde på en hest,” siger Line.

Endnu mere handicap

I 2013 fandt lægerne ud af, at Tobias har en sjælden genetisk muskelsygdom. Han var på det tidspunkt 13 år og havde levet i fem år med symptomer, der betød, at hans knæ ofte var hævede, og at han havde svært ved at løbe. Familien havde undret sig over, at han ikke havde så mange kræfter og blev dårligere fysisk. Efter mange undersøgelser fandt man sygdommen, som kun to andre i verden havde på det tidspunkt.

I dag kan Tobias gå over korte afstande og bruger ellers kørestol. Det har været en stor udfordring at få hjælp fra kommunen, for eksempel en handicapbil.

”Kommunen er ikke gearet til, at der er to handicappede i en familie. Vi har kæmpet for at få en handicapbil, så jeg kunne køre Tobias, der ikke kan cykle. Han havde også brug for en speciel stol i skolen. Men vi blev mødt af mistro, som om vi ville snyde systemet – ”Er du nu sikker på, at det ikke bare er noget, du tror, han fejler, fordi du selv fejler noget?!” Det blev nemmere at få hjælp, da Tobias fik en diagnose. Men det har virkelig ramt mig i mit moderhjerte at møde så meget mistro,” fortæller Line.

Sammen om ridesport

Tobias har accepteret, at det er, som det er, og at der er ting, han ikke kan. Ifølge Line har det været en kæmpe fordel, at Tobias er vokset op med, at når der er ting, man ikke kan, så kan man andre ting. Det har en opvækst med Lines handicap vist ham.

”Før Tobias blev dressurrytter, sagde han som 13 årig: ”Jeg vil være paradressurrytter, og jeg vil vinde mere end dig mor!” Han er meget målrettet, og som 17-årig red han sit første mesterskab. Min mand og jeg har bakket op om det. Jeg har valgt at geare ned for min egen ridesport, så jeg kan støtte ham. Jeg har selv deltaget i tre Paralympiske Lege og været med til både EM og VM i dressurridning. Jeg syntes, det kunne være fedt at give ham de gode oplevelser, jeg selv har haft. Alt, hvad der går godt, kommer aldrig skidt tilbage. Det er vigtigt, at når der er dårlige dage, er der også gode oplevelser.”

Line og Tobias blev enige om begge at deltage i stævner, efter at de i 2019 var til et internationalt stævne, som de begge syntes, var hyggeligt. Tobias vandt guld i Paralympiske Lege i 2021, og nu er målet, at mor og søn deltager i Paralympiske Lege i Paris i 2023.

”Der er lang vej, for der er mange dygtige handicapryttere i Danmark. Men det er vigtigt for os at have noget at kæmpe for, også selvom vi ikke vinder. Vi er realistiske, og vores mål er at få gode oplevelser. Jeg hjælper Tobias med hans træning, og det kræver meget i hverdagen. Jeg kan komme lidt til kort, fordi jeg ikke har kræfter til at tage mig af hesten alene. Vi har derfor en hjælpeordning med kommunen for at få det til at fungere. Det betyder, at der kommer en person og hjælper med de hårde ting med hesten, som Tobias ikke selv kan,” fortæller Line.

Har et tæt forhold

”Tobias og jeg har et meget tæt forhold. Det handler ikke om, at vi begge har et handicap, men om at vi har ridesport som fælles interesse. Jeg har altid kunnet hjælpe ham, fordi ridning er noget, jeg kan finde ud af. Nu er han så gammel, at vi kan bruge hinanden som sparingspartnere. Under de Paralympiske Lege i Tokyo var jeg Tobias’ hestepasser og hjalp ham med at varme hesten op, før han skulle ind og vise, hvad han kan, for han er mere handicappet end mig, så jeg kan hjælpe ham med at spare kræfter,” fortæller Line.

Tobias er 21 år nu. Sidste år flyttede familien til Give, hvor den har købt en ejendom med tre separate huse, så Line og hendes mand bor i det ene, Tobias i det andet, og Lines mor og kæreste i det tredje.

”Vi har et super tæt forhold i familien, og det er dejligt, at Tobias kan flytte hjemmefra og samtidig kan få den hjælp, han har brug for, fordi vi bor så tæt på ham,” siger Line.

Vigtigt at se på det gode

Line har for længst indset, at hendes venstre ben ikke bliver bedre. Hun kan også mærke, at hendes krop bliver mere slidt, fordi hun går så skævt på grund af benet.

”Jeg tager alle de skridt, jeg kan nu og får alle de gode oplevelser. Jeg vil hellere have de gode oplevelser nu end spare på mig selv, så jeg kan blive 70 år. Min far blev kun 42 år. Jeg lever her og nu, og gør dét, jeg vil. Hvorfor skal jeg passe på mig selv, så jeg kan blive 70 år og stadig kan gå, hvis det ikke engang er sikkert, at jeg bliver så gammel. Og hvis jeg ikke kan gå til den tid, må jeg tage det derfra,” siger Line, der håber, at Tobias kan bevare sin optimisme, og at han, selvom noget kan blive svært, forsat kan se, at der er meget andet, der kan lade sig gøre.

”Jeg håber også, at han vil få sin egen familie på et tidspunkt. Det vigtigste er, at han ikke begrænser sig selv. Her tror jeg, at det er vigtigt, at han er en del af paraverdenen, fordi han kan se, at andre har skabt et normalt liv med familie osv. Det håber jeg, at han kan tage med sig,” siger Line.