En hjerne på krykker

Det tog årevis, før der kom fokus på Charlottes senfølger efter hjernerystelsen, hun pådrog sig i en voldsom skiulykke i 2014.
Meget af Charlottes dag går med at skære ned for stimuli. Det er nemlig nøglen til at have et så godt liv som muligt. Foto: Anita Graversen

Charlotte Mathiesen har døbt dem restitueringsdage. Der er mange af dem i hendes liv, og de er yderst nødvendige for at kunne opretholde en glæde ved livet og for at kunne tackle senfølgerne efter hendes hjernerystelse og kroniske smerter fra multitraumet efter ulykken.

- Jeg skal restituere for at være i accepten og for at leve et værdigt liv. Når jeg taler med både min familie og min arbejdsplads eller venner, så kalder jeg det restitueringsdage, for det er dejligt konkret. I den første tid herhjemme efter min ulykke sov jeg meget. Jeg tænkte automatisk, at jeg skulle hvile, fordi jeg jo var syg, siger Charlotte Mathiesen og fortsætter:

- Men jeg ser det anderledes i dag: Jeg kan ikke sove fra det.

En skiulykke i Østrig, hvor hun blev torpederet af en ung mand og røg ti meter ned ad pisten, er skyld i Charlottes komplet forandrede tilværelse. Hun pådrog sig mange skader på kroppen, heriblandt brud på rygsøjlen og bækkenet samt piskesmæld, og hun modtog førstehjælp på stedet.

Jeg blev ved med at sige, at der er sket noget med mit hoved. Der var ord, jeg glemte, og ting, jeg ikke kunne huske.

- I Østrig var de faktisk meget opmærksomme på mit hoved, og de tog mange røntgenbilleder. Vores forsikring sørgede for, at jeg på vej hjem i flyet blev fulgt af en læge fra Rigshospitalet. Så i den spæde begyndelse følte jeg egentlig, at der blev taget hånd om hele den uoverskuelige situation, fortæller Charlotte.

Det skulle desværre ikke vare ved.

- I Danmark var der fokus på de fysiske og synlige skader, og der blev ikke rigtig lyttet til, hvad jeg sagde. Men jeg havde heller ikke selv regnet med, at det faktisk var senfølger af hjernerystelsen, som skulle komme til at definere mit liv så meget, som det gør i dag, lyder det fra 49-årige Charlotte.

Led af hjernetræthed

Der skulle gå flere år, før hun mærkede at blive taget seriøst af sundhedssystemet.

- Min egen læge sagde blandt andet, at vi bare skulle bestemme os for, at jeg ikke havde piskesmæld, fordi det var så indviklet en diagnose. Det var ikke en super god start. Jeg begyndte til genoptræning, og der var mit eget fokus også først og fremmest at komme til at fungere så normalt som muligt på det fysiske område.

Samtidig mærkede Charlotte en markant kognitiv ændring efter ulykken og store vanskeligheder ved at leve det liv, som hun gerne ville.

- Jeg blev ved med at sige, at der er sket noget med mit hoved. Der var ord, jeg glemte, og ting, jeg ikke kunne huske. Min tilstand er som at leve med en hjerne på krykker. Jeg har fire børn, og det var en usandsynlig svær situation at finde sig tilrette i, for jeg havde det virkelig dårligt, og det var samtidig svært at spørge om hjælp, siger den tidligere socialpædagog, der siden ulykken har gennemlevet mange svære dage.

Hvor jeg tidligere sov og hvilede mig meget, så bruger jeg nu meget tid på at gå i haven, på håndarbejde og på at gå ture i området.

Vendepunktet kom, da hun i forbindelse med en flexjobafklaring var i kontakt med jobcentret i Silkeborg Kommune og en senhjerneskadekoordinator.

- Koordinatoren kunne hurtigt fastslå, at jeg led af hjernetræthed, og det formidlede hun videre til min arbejdsplads. Det var en lettelse. Endelig var der nogen, som kunne forstå mig og tog min situation seriøst. Det gav også mig selv en forståelse for, hvorfor min hjerne konstant skal restituere.

I forlængelse af inddragelsen af senhjerneskadekoordinatoren har Charlotte de seneste to år haft bostøtter, som kommer i hendes hjem i Voel ved Silkeborg én gang om ugen.

- De har hjulpet med at sætte en ny og bedre struktur på tilværelsen. Generelt har jeg fået mange ting på plads både psykisk og fysisk, siden de er blevet en del af mit liv. Det har betydet virkelig meget, for det er umådelig svært for andre mennesker uden en skade eller specifik faglig indsigt at sætte sig ind i min situation, fortæller hun.

Skærer ned for stimuli

Udover den manglende forståelse for hendes symptomer fra omverdenen, så resulterede den vanskelige situation også i, at der voksende en ensomhed frem i hende.

- På intet tidspunkt har jeg manglet mennesker omkring mig, men alligevel har jeg været meget ensom. Det har jeg kæmpet med i flere år. Sociale arrangementer og samvær er ofte en prøvelse for mig. Når der sker meget omkring mig, og der er mange mennesker, jeg skal forholde mig til, så dræner det min energi fuldstændig. I dag er jeg blevet bedre til at planlægge, men det er stadig ikke nemt.

Charlotte har gennem de seneste fem år mistet relationer, og venskaber er gledet ud i sandet. Det skyldes både berøringsangst og misforstået hensyntagen fra andre, men også Charlottes egen følelse af at være anderledes.

- Heldigvis er jeg gennem bostøtterne blevet en del af en gruppe med fire andre jævnaldrende kvinder, som har lignende lidelser. Vi mødes hver anden uge, og pludselig kan jeg føle mig normal. Det er fantastisk at se og mærke, at der er andre som mig. Det har jeg savnet enormt.

Meget af Charlottes dagligdag går med at skære ned for stimuli. Det er nemlig nøglen til at have et så godt liv som muligt.

- Hvor jeg tidligere sov og hvilede mig meget, så bruger jeg nu meget tid på at gå i haven, på håndarbejde og på at gå ture i området. Når vi er på ferie, så har vi altid vores campingvogn med. Den gør, at jeg slipper for at skulle bruge mentale kræfter på at skulle bo et andet sted. Vi tager den også med, hvis vi for eksempel skal til konfirmation eller en anden fest. Den giver en god base, og på den måde tager vi hjemmet med ’på ryggen’,” lyder det fra Charlotte Mathiesen og fortsætter:

- Generelt har det hjulpet mig, at jeg ikke længere tænker, at jeg skal arbejde frem imod at blive rask. Jeg skal leve med de vilkår, som er i mit liv, og jeg har accepteret, at det er sådan, og at jeg skal restituere konstant og planlægge mine dage meget detaljeret. Det er sådan, jeg skaber mig et værdigt liv.

Af Martin Hungeberg

Artiklen stammer fra Livtag nr. 3, 2019.