Når smerterne sætter sig på hjernen

Hjernetræthed er en permanent del af Lenes hverdag, og det fylder mere end de fysiske skader, hun pådrog sig ved en trafikulykke i 2004.

Lene oplever, at mange ikke tænker over, at de kognitive følgevirkninger er med hende syv dage om ugen. I weekenden behøver hun samme mængde hvile og lider af samme hjernetræthed og besværet hukommelse som i hverdagene

- Mange forestiller sig, at jeg har virkelig ondt hele tiden, men jeg registrerer ikke smerterne så meget selv længere. Smerteniveauet er blevet en ny normal for mig, men hvis jeg giver mig til at mærke efter, så har jeg selvfølgelig ondt.

Men følgevirkningerne er faktisk det, jeg mærker tydeligst og som er med mig hele tiden. Som skadet tror jeg egentlig ikke, at ens omgivelser tænker så meget over de her følgevirkninger, begynder 36-årige Lene Gadgaard, som efterfølgende uddyber:

Alt skriver jeg ned, simpelthen alt. Min korttidshukommelse er nærmest ikkeeksisterende, og det er jeg nødt til at kompensere for. Ofte klikker jeg mails som ulæste, selvom jeg allerede har læst dem, for så ved jeg, at jeg skal forholde mig til dem.

- Jeg arbejder fire timer om dagen i mit flexjob, og det er mit maksimale. I pressede perioder kan mange sikkert blive fristet af at arbejde en ekstra time om dagen for bedre at kunne følge med.

Men det går slet ikke for mig. Udover at jeg vil få ondt i min ryg, så vil min hjerne simpelthen ikke kunne følge med. I 16 år har hun levet med følgerne efter en trafikulykke, der blandt andet resulterede i brud på store dele af kroppen, og at hun blev stivgjort i 12 ryghvirvler. Lige siden har hverdagen været nøje tilrettelagt. Hun forklarer:

- Holder jeg ikke mine rutiner, går det galt: Når jeg kommer hjem fra arbejde, så skal jeg hvile mig et par timer. Det er en forudsætning for, at jeg kan hænge sammen, indtil det bliver aften. Min mand har efterhånden lært, at jeg ikke skal spørges om noget som helst, før jeg har hvilet mig. Jeg kan ganske simpelt ikke rumme mere på det tidspunkt, og bliver jeg spurgt om, hvad vi skal have til aftensmad, så kan jeg slet ikke forholde mig til det.

Skriver alt ned

Lenes hverdag kører på fulde omdrejninger som teamleder i Lemvigegnens Landboforening, og ofte jonglerer hun med mange oplysninger og komplekse sager. Det er muligvis ikke til at spotte, at hendes måde at tilgå sit arbejde adskiller sig en anelse fra de fleste andres. Hun fortæller:

- Alt skriver jeg ned, simpelthen alt. Min korttidshukommelse er nærmest ikkeeksisterende, og det er jeg nødt til at kompensere for. Ofte klikker jeg mails som ulæste, selvom jeg allerede har læst dem, for så ved jeg, at jeg skal forholde mig til dem. Ellers noterer jeg en masse på min mobil og sætter alarmer, så jeg ikke misser noget.

I Lene og hendes mands hjem ved Spjald i Vestjylland hænger der et væld af post-its. Blandt andet på spejlet på badeværelset.

- Det kan virke lidt fjollet, men der er jeg helt sikker på at se dem. Man må tilpasse sig. Jeg kan rejse mig for at hente noget, og sekundet efter aner jeg ikke, hvad jeg gik efter. Det sker meget ofte, og det er da irriterende, at min skade har kognitive følger, som jeg bliver konfronteret med hele tiden, fortæller Lene.

Langt de fleste hverdagsting er heldigvis lagret, og dem er Lene ikke nervøs for pludselig at glemme eller overse. Men afviger noget fra de indgroede rutiner, kan der opstå problemer.

- Jeg glemmer ikke at fodre min kat eller mine heste, men skal jeg passe naboens heste, så skal jeg virkelig sørge for at planlægge, hvordan jeg kan gøre mig selv opmærksom på, hvornår de skal have deres mad. Det kan være krævende for mig at skulle gøre noget ud over det sædvanlige, men derfor holder jeg jo ikke op med det, siger Lene.

Svære sociale situationer

Skal Lene forsøge at beskrive følelsen at lide af hjernetræthed, så minder det hende om at have influenza.

- Jeg kan mærke det i hele kroppen, og jeg mister både overblikket og koncentrationen. Samtidig bliver jeg helt enormt træt. Det er som om, bægeret er fuldstændig fyldt, eller at mit batteri er tømt. Når jeg hviler mig, så bliver hjernen nulstillet, og så er jeg klar igen. Men jeg bliver aldrig 100 procent af det, jeg var før, siger Lene

Hvor både arbejds- og privatliv har et rutinemæssigt præg over sig, så kan det være udfordrende i sociale situationer at have en hjerne, der ikke kan holde tempo.

- Hvis jeg eksempelvis er sammen med en gruppe veninder, så skal min hjerne arbejde på højtryk. Så jeg bliver simpelthen nødt til at hvile mig undervejs. Men når man har været væk fra en samtale eller en fest, så er det efter to timer svært at falde ind igen, for der kan være sket meget, siger den 36-årige vestjyde og tilføjer:

- Mine veninder er fuldstændig på det rene med, at jeg har behov for at hvile. De opdager nok ikke, at det kan være svært at komme tilbage igen. Mekanismen er som at blive holdt udenfor, selvom det på ingen måde er deres intention. Det er som at sidde på sidelinjen og kigge ind. Det er ikke særlig rart, men det er desværre noget, der følger med. Uanset hvad så gælder det jo om ikke at lade sig påvirke for meget af det, for det er en hæmsko, men det skal ikke definere mig.

Mekanismen er som at blive holdt udenfor, selvom det på ingen måde er deres intention. Det er som at sidde på sidelinjen og kigge ind. Det er ikke særlig rart, men det er desværre noget, der følger med. Uanset hvad så gælder det jo om ikke at lade sig påvirke for meget af det, for det er en hæmsko, men det skal ikke definere mig.

Smerter optager hjernekapacitet

I sin studietid boede Lene i København, og her blev hun tilknyttet Tværfagligt Smertecenter på Rigshospitalet.

- Dengang var det nødvendigt for mig konstant at tage smertestillende, så jeg kunne gennemføre agronom-uddannelsen. I første omgang hjalp smertecentret mig med den rigtige smertedækning og derefter med at trappe ned og ud. Efter 2013, hvor jeg for sidste gang var på smertecentret, har det handlet om at tilrettelægge min tilværelse og mine aktiviteter, så jeg ikke behøver at smertedække mig på fast basis, siger Lene.

På smertecentret gav én af de tilknyttede psykologer hende en nærmere forståelse af hendes kognitive tilstand.

- Mine smerter optager en del af min hjerne, sagde hun. Det giver god mening, når jeg ser på det liv, jeg har. Jeg har efterhånden erkendt, at de her følgevirkninger efter min ulykke ikke er noget, jeg slipper af med, men det har taget sin tid. Stille og roligt bliver det sværere og sværere at huske, hvordan det egentlig var ikke at være skadet og ikke at have de her problematikker, og det nytter ikke noget at gå og håbe på, at alt bliver som før.

- Det handler for mig om at leve bedst muligt med udfordringerne. Samtidig tænker jeg, at det kunne være rart, hvis der generelt var mere fokus på, at kognitive følgevirkninger spiller så stor en rolle for mange mennesker, lyder det fra Lene Gadgaard.