At blive ældre med en rygmarvsskade: Europæiske stemmer samles i Italien

Solens stråler bager ned over Florenz Resort i den norditalienske kystby Comacchio på en varm dag i slutningen af maj. Men indenfor i den store kongressal er luften tyk af koncentration og summende samtaler på tværs af sprog.

Kørestole mod gulvet, klikkende kuglepenne og ivrige diskussioner på engelsk, italiensk og dansk vidner om, at vi er samlet om noget, der stikker dybere end blot et årligt netværksmøde.

Vi er i år 13 lande repræsenteret under fanerne hos ESCIF (European Spinal Cord Injury Federation).

Som repræsentant for UlykkesPatientForeningen sidder jeg bænket sammen med mine europæiske kollegaer for at tage hul på et emne, der bliver mere og mere påtrængende for vores medlemmer derhjemme: Hvad sker der, når man bliver gammel med en rygmarvsskade?

For mig personligt fik kongressen i år en helt særlig betydning, da jeg blev valgt ind som nyt medlem af ESCIF’s bestyrelse. En tillidspost, som jeg vil bruge til at bringe den europæiske dagsorden endnu tættere på vores arbejde i Danmark.

En historisk succeshistorie med en ny pris

Temaet for årets kongres er “Ageing with a Spinal Cord Injury” – at blive ældre med en rygmarvsskade. Fra scenen blev det slået fast, at vi står midt i en enorm medicinsk succeshistorie.

Spoler vi tiden 50-60 år tilbage, var en rygmarvsskade ofte ensbetydende med en kort levetid. 

Dengang bukkede de fleste under for akutte komplikationer som nyresvigt, urinvejsinfektioner eller alvorlige liggesår.

Takket være årtiers fremskridt inden for akutmedicin, kirurgi, antibiotika, kateterteknologi og ikke mindst højt specialiseret rehabilitering, er billedet vendt fuldstændigt.

Rygmarvsskaden er transformeret fra at være en akut dødelig tilstand til en kronisk livsbetingelse. I dag overlever langt de fleste selve skaden og lever med den i årtier.

Beslutningen om at fokusere på aldring rammer dog ned i en ny, overset virkelighed.

Selvom den forventede levealder er steget dramatisk, viser nyere statistikker en klar tendens: Mennesker med en rygmarvsskade har stadig en kortere forventet levealder end den øvrige befolkning, og kurven for overlevelse efter det første, kritiske år er stagneret over de seneste årtier.

Årsagen skal findes i det, eksperterne kalder accelereret aldring.

Dobbelt pres på kroppen

Under de faglige oplæg rettes spotlyset netop mod denne dobbelte udfordring. Når man lever med en rygmarvsskade i 30, 40 eller 50 år, mødes skaden med kroppens naturlige, biologiske aldring og her sker et voldsomt slid.

Skuldre og arme, der har trukket manuelle kørestole og klaret tusindvis af forflytninger, slides op før tid. Huden bliver tyndere og mere sårbar over for tryksår, og de indre organer - især hjerte-kar-systemet samt blære- og tarmsystemet ændrer funktion og kræver helt nye plejerutiner.

Det handler ikke længere kun om at have overlevet den oprindelige ulykke, men om at opretholde livskvaliteten når kroppen ældes hurtigere end gennemsnittet.

Samtidig ser eksperterne en anden markant udvikling: Gennemsnitsalderen for, hvornår man pådrager sig en rygmarvsskade er stigende, især via faldulykker i hjemmet hos ældre medborgere.

Det stiller helt nye krav til genoptræningen, som skal tilpasses en krop, der måske i forvejen er svækket af gigt, hjerteproblemer eller andre aldersbetingede skavanker.

Erfaringer på tværs af grænser

Det er i kaffepauserne, at kongressens egentlige hjerte banker. Her bliver de statistiske nuancer fra PowerPoint-showene forvandlet til virkelige historier.

I en af pauserne falder jeg i snak med en sydeuropæisk kollega, der har levet med tetraplegi i mere end 30 år. Han fortæller ærligt, hvordan det offentlige system i hjemlandet langsomt trækker sig tilbage, i takt med at hårfarven skifter til grå.

Det er netop i disse situationer, at det internationale netværk viser sin store styrke. Vi deler ikke kun frustrationer, men i høj grad også løsninger.

Danmark og Skandinavien fremhæves ofte for vores strukturerede rehabiliteringsmodel og personlige hjælperordninger (BPA), mens vi til gengæld kan lade os inspirere af Sydeuropas evne til at tænke det nære netværk og civilsamfundet ind i hverdagen.

Der blev udvekslet erfaringer om alt fra tidlig smertelindring og nye hjælpemidler til forebyggende træning, der kan skåne de sidste vitale muskelgrupper.

Kampgejst og europæisk indflydelse derhjemme

Da kongressen rinder ud, og vi tager afsked med Comacchio, er det med hovedet fuldt af nye input og en fornyet kampgejst.

Aldring med en rygmarvsskade er ikke kun en medicinsk eller klinisk udfordring, der skal løses på hospitalerne. Det er i høj grad et socialpolitisk spørgsmål.

I Ulykkespatientforeningen tager vi denne vigtige viden med hjem til vores politiske arbejde og rådgivning. Vi skal sikre, at de danske kommuner og sundhedsvæsenet forstår, at en 70-årig med en rygmarvsskade ikke bare er en "almindelig" seniorborger, men en borger med komplekse, livslange og højt specialiserede behov.

Med min nye plads i ESCIF’s bestyrelse har vi nu fået en endnu kortere vej fra de europæiske erfaringer til den danske virkelighed.

Europæisk samarbejde flytter måske ikke bjerge fra den ene dag til den anden. Men viden smitter og den viden og de redskaber, vi har fået med hjem fra Italien, vil styrke vores arbejde for, at det gode og værdige liv med en rygmarvsskade fortsætter. Hele livet.