Når kroppen forandrer sig - kan nærheden så stadig være der?

Det er nogle af de spørgsmål, sygeplejerske og sexologisk rådgiver Henriette Kirkegaard Rask ofte møder i sit arbejde med mennesker, der lever med kroniske smerter.

Samtalerne handler om et emne, der for mange kan være svært at sætte ord på, fordi både kroppen, selvbilledet og relationen til en partner kan have ændret sig. 

For nogle er det lysten, der har forandret sig, mens det for andre er kroppen, der sætter nye grænser. Bestemte former for berøring kan gøre ondt, energien kan hurtigt slippe op, eller en skade eller sygdom kan have skabt usikkerhed omkring egen krop og seksualitet.

Nogle begynder derfor at undgå intime situationer, fordi de er bange for at skuffe deres partner, når kroppen ikke længere reagerer, som den plejer. 

Det kan være svært at tale om. Seksualitet er for mange et privat område, og når smerterne samtidig er blevet en del af hverdagen, kan det føles sårbart at fortælle, hvad man har brug for, hvad der gør ondt, og hvad man ikke længere kan. 

Men kroniske smerter behøver ikke betyde, at intimiteten forsvinder. Ifølge Henriette handler det i høj grad om at finde nye måder at være tæt på hinanden på:

- Når ens krop er forandret, kan det ofte være nødvendigt at finde nye måder at være tæt på hinanden på. Man må give plads til, at seksualitet og nærhed kan se anderledes ud end før, og pointerer:

- Her bliver det vigtigt at kunne kommunikere om det uden at føle skyld eller skam, men i stedet acceptere, at noget er ændret, også selv om det kan være svært.  

Er intimitet overhovedet vigtigt, når kroppen gør ondt?

Når man lever med kroniske smerter, kan intimitet let blive et område, man undgår. Det kan både skyldes, at det er svært at tale om, og at lysten forsvinder, måske fordi forventningerne til én selv ikke længere kan indfries på samme måde. 

Men er det så overhovedet vigtigt at prioritere sit intimliv?

- Det bør prioriteres, fordi forskning viser, at sex og intimitet for langt størstedelen af os mennesker er en vigtig del af livet, forklarer Henriette og fortsætter:

- Ud over at sex giver nydelse, kan det også give ro i nervesystemet og lindring, hvilket er vigtigt, og måske endda særligt vigtigt, når man lever med smerter.

Henriette henviser til Projekt SEXUS, en stor befolkningsundersøgelse, der belyser sammenhængen mellem sundhed og sexliv.

Hvad gør jeg, når kroppen ikke længere reagerer, som den plejer?

Når man lever med kroniske smerter, kan det være nødvendigt at lære sin krop at kende på ny. Måske har man tidligere vidst, hvad der føltes rart, hvad man havde lyst til, og hvad kroppen kunne holde til uden at tænke nærmere over det.

Men når smerterne bliver en del af både kroppen og hverdagen, kan det hele blive mere uforudsigeligt. 

Måske spænder man automatisk op af frygt for, at noget skal gøre ondt, eller bliver hurtigt træt. Bestemte bevægelser og stillinger fungerer måske ikke længere, og det kan være svært at give sig hen, når en del af opmærksomheden hele tiden er rettet mod kroppen og smerterne. 

Det kan skabe en ond cirkel. Frygten for smerter kan føre til spændinger, som gør det vanskeligere at slappe af og være til stede i situationen.

Dermed kan intimiteten blive forbundet med usikkerhed og bekymringer, og måske begynder man helt at undgå den. 

Det er en forståelig måde at beskytte sig selv på. Men hvis intimiteten gradvist forsvinder, kan det også påvirke relationen og skabe afstand, som ingen af parterne egentlig ønsker.

Derfor kan det være relevant at undersøge, om intimitet behøver at fungere på samme måde som før. 

Intimitet er mere end sex

Når vi taler om intimitet, tænker mange først på sex. Men intimitet rummer meget mere end det. 

- Intimitet handler ikke kun om sex, men også om den fysiske og følelsesmæssige nærhed, der kan opstå mellem mennesker. Det kan være at holde i hånd, kysse, ligge tæt, give hinanden massage, være nøgne sammen eller bare mærke, at man stadig har en tæt forbindelse, forklarer Henriette.  

Det er en vigtig pointe, når kroppen har forandret sig. Hvis sex bliver lig med samleje, præstation eller en bestemt måde at få kroppen til at reagere på, kan der hurtigt opstå en følelse af, at man ikke længere kan have et seksualliv.

Men seksualitet er langt bredere end det. 

I sit arbejde møder Henriette mennesker, som har fundet nye måder at være intime på. Nogle har fået mere fokus på berøring og massage, mens andre har udforsket seksuelle aktiviteter, der passer bedre til deres krop og energiniveau. For nogle kan det være en hjælp at være tæt sammen uden på forhånd at vide, hvor det skal ende. 

Det kan kræve, at man slipper nogle af de forestillinger, man tidligere har haft om, hvordan sex skal foregå, og i stedet bliver nysgerrig efter, hvad der føles godt nu.

• Hvad giver lyst?

• Hvad skaber tryghed? 

• Hvad kan man gøre sammen, som kroppen kan være med til?

Når forventninger kommer til at stå i vejen

Det er ikke altid selve smerterne, der udgør den største hindring for intimiteten. Nogle gange kan forventningerne til, hvordan et intimliv bør være, komme til at fylde mindst lige så meget.

Måske er man bekymret for, at et kys eller en berøring automatisk vil føre til sex, som man ikke har overskud til. Måske synes man, at man burde have mere lyst, eller at kroppen burde reagere som tidligere. Eller måske er man bange for, at partneren føler sig afvist, hvis man siger fra. 

Når sådanne tanker fylder, kan intimitet hurtigt komme til at føles som noget, man skal præstere. Og når kroppen samtidig er uforudsigelig, kan det føles tryggere helt at lade være. 

Her har Henriette et vigtigt budskab:

- Det er vigtigt, at du møder din krop med nysgerrighed og omsorg frem for med kamp og krav.

Det handler om at give sig selv lov til at mærke efter og acceptere, at lyst og behov kan variere. Intimitet behøver ikke føre til noget bestemt, og det er helt i orden at ændre mening undervejs.

Når forventningerne fylder mindre, kan der opstå mere plads til at være til stede og opleve nærheden på egne præmisser. 

Når smerterne bliver en del af samtalen

For nogle par kan det være svært at tale om, hvad smerterne betyder for seksualiteten. Måske føles det pinligt at fortælle, at noget gør ondt, eller man er bange for at såre sin partner.

Andre har måske vænnet sig til at undgå emnet, fordi det føles nemmere end at skulle forholde sig til det.

Men når man ikke taler om det, kan man let komme til at gætte på, hvad den anden tænker. Man kan frygte, at partneren ikke længere synes, man er attraktiv, mens partneren måske er bange for at gøre én ondt eller føler sig afvist, uden at det er hensigten. 

Derfor kan samtalen være en vigtig vej til øget forståelse og nærhed. Det fortæller Nina Breum i podcasten til dette modul, hvor hun blandt andet deler sin opskrift på et godt intimliv:

- Kommunikation, sort humor og din egen indstilling til livet. At du selv vil styre det og ikke kæmpe imod smerterne. De er der, ja, men så skal de heller ikke have mere energi og kraft. Det er ikke dem, der skal styre. Det er dig, der skal styre. Og jeg ved godt, at det er svært. 

At tale åbent om smerterne og deres betydning for intimiteten kan gøre det lettere at forstå hinandens reaktioner og behov.

Det kræver ikke, at man har alle svarene, men at man tør være ærlig om det, der er svært, og sammen undersøge, hvad der kan fungere. 

Der skal være plads til begge behov

Når den ene lever med kroniske smerter, påvirker det ofte begge parter i et forhold. Den, der har smerterne, kan føle skyld over ikke længere at kunne give sin partner det samme som tidligere.

Samtidig kan partneren have egne behov og være usikker på, hvordan de kan udtrykkes og mødes uden at lægge pres på den anden. 

Det kan være en balancegang at finde plads til begge behov, uden at nogen føler sig forkerte eller oversete. Her kan åbenhed og forståelse være med til at skabe tryghed og gøre det lettere at finde løsninger sammen.

Ægteparret Jonna og Niels-Jørgen Birkedal Kristensen, der medvirker i webinaret til dette modul, ved meget om netop det.

Jonna er født med rygmarvsbrok, og sammen deler de deres erfaringer med at bevare intimiteten i deres forhold. 

- Det er jo ikke altid, at man kan få tingene til at fungere, som man gerne vil, men så må man være hjælpsom og opmærksom på hinanden og acceptere, at det ikke altid lige går, som man havde forestillet sig, forklarer Niels-Jørgen.

Jonna supplerer med at fortælle om betydningen af at prioritere intimiteten og skabe gode rammer for den:

- For os kræver det planlægning, et glas vin, måske et stearinlys, samtidig med at vi sikrer, at der er ro omkring os. 

Du må gerne lære kroppen at kende igen

Når kroppen har ændret sig, kan det være nødvendigt at undersøge, hvad der føles godt nu. Måske har man tidligere vidst præcis, hvad man kunne lide, men oplever, at det ikke længere er det samme. 

Det kan derfor være en hjælp at møde kroppen med nysgerrighed frem for udelukkende at fokusere på det, der ikke længere fungerer.

• Hvor kan du lide at blive berørt?

• Er der områder, hvor berøring føles ubehagelig?

• Hvornår på dagen har du mest energi?

• Hvilke stillinger fungerer bedst?

• Hvad skal der til, for at du føler dig tryg?

Det kan også være nødvendigt at acceptere, at kroppen nogle dage kan mere end andre, og at intimiteten derfor må tilpasses dagsformen. 

Henriette forklarer:

- For mange kan det være en hjælp at planlægge intimiteten til tidspunkter, hvor smerterne og energien er mere håndterbare. Det kan måske lyde mindre spontant, men hvis spontanitet ikke længere fungerer, kan planlægning være en måde at skabe plads til noget, der er vigtigt, og fortsætter:

- Vi planlægger jo også tid til søvn, pauser og andre aktiviteter, fordi vi ved, at vores energiniveau ikke er ubegrænset. Intimitet kan på samme måde være noget, man aktivt vælger at prioritere.

Og måske opdager man, at nærheden ikke kun kræver energi, men også kan give noget tilbage i form af glæde, tryghed og følelsen af at være forbundet med et andet menneske.  

Når kroppen og selvbilledet forandrer sig

Kroniske smerter kan også påvirke den måde, man ser på sin egen krop.

Måske har man fået ændret bevægelighed, fået ar, ændret vægt eller fået behov for hjælpemidler. Måske føler man sig ikke længere attraktiv på samme måde som tidligere eller er blevet mere bevidst om alt det, kroppen ikke længere kan. 

- Det kan være svært at føle sig sanselig, når kroppen først og fremmest er blevet noget, man forbinder med smerte og begrænsninger. Men kroppen er også den krop, du mærker verden gennem. Den kan stadig opleve varme, berøring, nærhed og lyst, selv om den fungerer anderledes, fortæller Henriette. 

Det er også udgangspunktet for fotobogen Berør - med ændret krop. 15 nuancer af lyst, som Henriette står bag, og som giver indblik i, hvordan 15 par og singler med rygmarvsskade udlever deres lyst, til inspiration for andre. 

- Et af mine budskaber, som også er et i bogen, er, at det ikke handler om, at alle skal finde en bestemt måde at være seksuelle på. Tværtimod handler det om at vise, at der ikke findes én rigtig krop og heller ikke én rigtig måde at være intim på, understreger Henriette og fortsætter:

- Seksualitet forandrer sig gennem livet. Det gør den også, når kroppen forandrer sig på grund af sygdom eller skade.

Når intimitet skal passe ind i det liv, du har nu

Gennem Smerteklog har du fået viden og værktøjer til at håndtere livet med kroniske smerter, så smerterne ikke behøver at fylde det hele, men i højere grad bliver baggrundsstøj. Det handler om at bruge sin tid og energi på det, der betyder noget for én. 

Selvom livet med kroniske smerter ikke nødvendigvis kan blive præcis, som det var før, betyder det ikke, at det ikke kan blive et godt og meningsfuldt liv.

Det kan kræve nye måder at gøre plads til de ting, der fortsat har værdi. Det gælder også intimiteten.

Accept betyder ikke, at man skal være tilfreds med alt det, der er blevet anderledes, eller opgive ønsket om et godt sexliv. Det handler snarere om at forholde sig til den situation, man står i, og undersøge de muligheder, der er herfra. 

Måske bliver sexlivet ikke det samme som før. Måske bliver det langsommere eller mindre spontant, eller der kommer mere fokus på kommunikation, berøring og nærhed.

Det behøver ikke at være en dårligere version, men kan være en anden måde at være intim på, som passer til den krop og det liv, man har nu. 

Intimitet og relationer samler trådene

Intimitet og relationer bygger videre på spørgsmålet: Hvem er jeg nu? For vores oplevelse af os selv hænger også sammen med den måde, vi er sammen med andre på. 

Når kroppen forandrer sig, kan vores relationer gøre det samme. Når energien skal forvaltes anderledes, kan det påvirke vores sociale liv, og når smerterne fylder, kan det blive sværere at være den partner, forælder, ven eller kollega, man tidligere oplevede sig selv som. 

Forandringer i selvbilledet kan samtidig påvirke både lysten til og muligheden for at være tæt på andre. Men relationer, fællesskaber og følelsen af at høre til er ofte noget af det, der giver livet mening og værdi. 

Det går igen i fortællingerne fra alle de mennesker, der medvirker i de forskellige moduler i Smerteklog.

De fremhæver betydningen af at have mennesker omkring sig, deltage i fællesskaber og aktiviteter, der skaber værdi, og fortsat have noget at stå op til, noget, der giver en oplevelse af at høre til og bidrage, også når livet og kroppen har forandret sig. 

Flere fortæller også, hvordan de har måttet finde nye veje og i nogle tilfælde nye relationer og fællesskaber, fordi de tidligere ikke længere passede til deres liv eller den, de er blevet. 

På tværs af modulerne i Smerteklog er en central pointe, at livet med kroniske smerter ikke alene handler om at forstå og håndtere smerterne, men også om at finde nye muligheder for at leve et liv med mening, livskvalitet og plads til det, der betyder noget.

For selv om smerterne måske fortsat vil være en del af hverdagen, behøver de ikke definere hele livet.

Med viden, nye strategier og støtte fra andre kan der opstå nye muligheder for at prioritere det, der giver glæde, nærhed og mening.

Målet er ikke nødvendigvis at vende tilbage til det liv, man havde før, men at finde veje til et godt liv med de vilkår, man har nu. 

Artiklen er en del af læringsforløbet Smerteklog, som er økonomisk støttet af Offerfonden, Helsefonden og Jascha Fonden.