Smerterne skal ikke have lov til at bestemme, hvornår lyset bliver slukket

- Det er ikke, at jeg er havnet i en kørestol, der er det værste. Det værste er alt det, man ikke ser, siger Mai-Britt Jochens Lück, 48.

Det er fire år siden, at hun blev lam fra brystet og ned efter en voldsom motorcykelulykke.

Det, der plager hende mest, er blandt andet nervesmerter og spasmer. Den manglende kontrol over kroppen. Afhængigheden af hjælp. Følelsen af, at resten af familien hele tiden skal indrette sig efter hende. Og så er der alle de diffuse smerter, der er der hele tiden. 

- Jeg har det, som om mine ben er ved at eksplodere. Det presser sådan på dem, men når man mærker på dem, er der jo ikke noget at se. De er ikke hævede eller noget. Det føles bare sådan. Det er nervesmerter. I princippet burde jeg ikke kunne mærke noget. Men jeg kan desværre mærke alt det dårlige, siger Mai-Britt.

Smerterne er der 24 timer i døgnet, fra navlen og ned. På de slemme dage stråler smerterne også helt op i nakken.

- Mine nervesmerter er som at sidde i en ildebrand. En virkelig kraftig ildebrand. De er aldrig væk. Aldrig. Så det store spørgsmål er jo: Hvordan lærer man at leve med kroniske smerter?

Det spørgsmål har Mai-Britt været nødt til at finde sit eget svar på.

Én måde at holde smerterne i skak på er ved at holde sig beskæftiget med sit arbejde, som hun stadig passer 12 timer om ugen, og sin træning, der holder kroppen i gang.

Ligesom tid med familien og tiden, hun arbejder med sin kunst, også flytter fokus.

- Når jeg maler, får jeg ro i hovedet. Det giver mig en mental pause fra hele tiden at have ondt. Så længe jeg er optaget af noget andet, får smerterne ikke lov til at fylde det hele.

En kvinde i overhalingsbanen

Før sin ulykke var Mai-Britt, som hun selv siger, en kvinde med fuld fart på.

Mor til to børn i skolealderen, gift med Jes, bankrådgiver og i gang med en større livsstilsændring.

Efter sine graviditeter havde hun kæmpet med vægten, men de sidste år før ulykken havde hun tabt sig 40 kilo og fået kroppen tilbage i form.

Hun trænede, løb og havde energi til mere, end der var timer til.

- Jeg havde ikke et roligt øjeblik. Jeg skulle hele tiden kaste mig ud i et eller andet projekt. Jeg nåede knap nok at færdiggøre ét projekt, før jeg var i gang med det næste. Der var fuld fart på jobbet, fuld fart derhjemme, og hvis jeg ikke havde noget i gang, så fandt jeg noget.

Hun kalder sig selv en karrieremor. En, der ville nå det hele.

Som bankrådgiver var hun vant til struktur, overblik og to streger under facit.

I fritiden havde hun dog brug for noget andet. Det fandt hun blandt andet i naturen, i kunsten og i at udleve sine mere eller mindre vilde drømme.

Mai-Britt og Jes havde et lille sommerhus ved Bjerre Strand. Når de gik ned mod vandet, kom de forbi en bænk. Der sagde Mai-Britt altid, at de skulle sidde, når de blev gamle. Ligesom i Gnags-sangen.

Så slog tanken hende en dag.

- Jeg tænkte, at jeg ikke ville sidde på den bænk og fortryde alle de ting, jeg ikke havde gjort. Så jeg lavede en bucket-liste over ting, jeg gerne ville nå. Der stod blandt andet at få en tatovering, at komme i form og at tage motorcykelkørekort. Det var det sidste punkt.

Ulykken

Den 5. april 2022 skulle Mai-Britt ud på sin femte motorcykelkøretime. Hun havde haft en mærkelig fornemmelse i maven hele dagen, fortæller hun, men slog det hen.

De var tre elever ude at køre sammen med en kørelærer i bilen bagved.

Da Mai-Britt skulle sætte i gang efter et lyskryds, kom hun til at give for meget gas.

- Jeg var bange for at ramme ham foran mig, så jeg drejede til venstre. Da jeg havde gas på, kom jeg pludselig over i den anden vejbane. Så gik jeg i panik. Jeg havde ikke erfaring nok til at vide, at jeg bare skulle slippe alt, for gas og bremse sidder jo i hænderne. I stedet holdt jeg fast og så gik det galt.

Hun ramte en parkeret bil og fik blackout. Senere har hun fået at vide, at hun ramte flere biler med kroppen. Ved den sidste bil slog hun hovedet ind i ruden, blev kastet rundt med motorcyklen og landede på vejen.

Da hun vågnede, kunne hun sige sit cpr-nummer. Hun var ved bevidsthed. Men kroppen føltes forkert.

På hospitalet viste det sig, at skaderne var voldsomme. Alle ribben var brækket. Hun havde hul på den ene lunge, store sår på armen og en rygmarvsskade ved T4 – højt oppe i ryggen.

Flere læger har siden sagt til hende, at hun ikke burde have overlevet.

- Så da jeg vågnede og kunne bruge mine arme, og mit hoved virkede, var jeg bare taknemmelig. Jeg var i live. Jeg havde stadig mine børn, min mand og min familie. Så måtte vi jo finde ud af resten. På daværende tidspunkt, anede jeg jo intet om, hvor hård en kamp vi stod overfor, fortæller Mai-Britt.

"Jeg havde kun ét mål: Jeg skulle hjem”

Efter 14 dage på Rigshospitalet og en uge på Hvidovre Hospital kom Mai-Britt videre til rehabilitering i Hornbæk.

- Da jeg kom op på rehabiliteringen, havde jeg kun ét mål: Jeg skulle hjem til min familie. Så jeg lavede ikke andet end at træne og træne og træne.

Mai-Britt skulle lære alt på ny. Kroppen under brystet reagerede ikke, som den plejede. Hun havde ingen kontrol over ben, blære, tarm eller muskler.

Alligevel havde hun i begyndelsen hverken smerter eller spasmer. Det skyldtes spinalchok. Kroppen var, som hun siger, ikke vågnet endnu.

- Men efter seks måneder skal jeg da love for, at der blev lukket op. Nervesmerterne begyndte nede i fødderne og bevægede sig opad. Nu har jeg dem fra navlen og ned. Samtidig kom spasmerne.

Spasmerne er ufrivillige muskelsammentrækninger. I starten havde hun så mange, at en sygeplejerske forklarede hende, at det energimæssigt svarede til at løbe to maraton om dagen.

- Det trætter helt enormt. Men det er også farligt, for jeg ved ikke altid, hvornår spasmen kommer. Hvis jeg er ved at flytte mig fra stolen, og kroppen pludselig skubber mig frem eller tilbage, kan jeg falde.

Med tiden har hun lært at læse kroppen bedre. Nogle gange kommer spasmerne, fordi hun har siddet for længe i samme stilling. Andre gange er de kroppens måde at fortælle, at der er noget galt.

- Hvis jeg får blærebetændelse, har slået mig eller har et blåt mærke, kan jeg få flere spasmer. Så går detektivarbejdet i gang. For jeg kan jo ikke mærke, hvor der er noget galt. Jeg er nødt til at tjekke det hele. Nogle gange finder man svaret. Andre gange gør man ikke.

Det er en del af livet nu. Uvisheden og kroppen, der er forandret.

- At skulle bruge kørestol er det mindste af det her. Det er alt det andet. Blære, tarm, smerter, spasmer, temperaturregulering. Alt det, man ikke bare går ud og deler med andre. Og foruden alt det fysiske, er der også den mentale side af det. Hvordan løfter man sig selv op, når man har mistet sin identitet, sin selvstændighed, sin seksualitet, sin kvindelighed – i det hele taget alt det, der gjorde mig til mig?

Mai-Britt forklarer, at man skal igennem flere sorgprocesser efter så voldsom en ulykke.

- En af de største ting, jeg har skulle arbejde mig igennem og stadigvæk gør i dag, er sorgen over at ca. 90 procent af mit netværk har valgt at forsvinde ud af mit liv – og størstedelen uden et ord. Tilbage sad jeg med tanker som: Hvorfor er jeg ikke god nok længere? Hvad er der galt med mig som menneske, siden folk bliver væk? Jeg er dog kommet til den konklusion, at der er mange årsager til, at mennesker vælger at forsvinde, når så voldsomme ting sker. Det kan være rigtig svært at favne og være en del af. Det har dog intet med mig som menneske, veninde eller kammerat at gøre, siger Mai-Britt og fortsætter:

-  At det er sådan, er ikke noget, vi rigtig taler om. Det er lidt et tabu, for ofte er det svært at tale om de svære ting, de dybe følelser, og det der gør ondt.

At føle sig som en byrde

For familien er der også et før og efter ulykken. Børnene var ni og 11 år, da Mai-Britt kom til skade. I dag er de snart 13 og 15.

De har på mange måder vænnet sig til, at deres mor sidder i kørestol.

Mai-Britt tænker stadig over alt det, hun ikke kan være med til. Som sommerafslutninger i skolen, der bliver holdt et sted, hvor man ikke kan komme frem med kørestol, eller håndboldkampe i gamle haller, hvor adgangsforholdene gør det umuligt for hende at se sin datter spille.

- Det er et kæmpe afsavn for mig. For min datter er det bare sådan, det er. Farmor elsker håndbold, så hun kommer og ser hende spille i stedet for. Det gør ondt på mig, at jeg ikke kan være med på samme måde. Men jeg er begyndt at hente hende en gang imellem, for jeg vil gerne bidrage. Dog ved jeg, at alting kommer med en pris i mit energiregnskab.

Det sværeste er følelsen af, at alting nu skal planlægges med Mai-Britt i fokus.

- Jeg kan nogle gange føle mig som den der kæmpe jernkugle i kæde, som fanger har om benet i tegneserier, for eksempel Dalton-brødrene i Lucky Luke. Jeg er den der kugle om benet, der låser min mand fast. Jeg er jo afhængig af ham. Han kan ikke bare sige: Jeg smutter lige tre dage.

Hendes mand, Jes, har været en stor støtte fra begyndelsen.

Han har været med til at bygge huset om, så Mai-Britt kan være der, og han hjælper hende i hverdagen, når hjemmeplejen ikke er der.

- De 9 måneder det tog mig at komme hjem igen, var han både mor og far herhjemme, samtidig med, at han passede sit fuldtidsjob. Han har været og er en ubeskrivelig stor støtte for mig. Der er ikke mange, der ville kunne gøre hvad han gjorde og gør hver eneste dag, forklarer Mai-Britt.

- Han sagde meget tidligt i forløbet: Enten gør vi det her ordentligt, ellers også gør vi det ikke. Jeg gider ikke, at du er med halvvejs. Du skal tage en beslutning. Vil du kæmpe, eller vil du ikke? Der besluttede jeg, at selvfølgelig ville jeg kæmpe. Jeg har jo også to børn at tænke på.

Men der er ingen tvivl om, at det har været udfordrende.

- Jeg har haft mine sorte huller, hvor jeg har tænkt: Det her kan jeg ikke. Hvad er der tilbage? Det tror jeg ikke, man kan undgå, når alt er så svært. Heldigvis er der færre af de nedture nu. Og når de kommer, ved jeg mere om, hvordan jeg kommer op igen. Det er vigtigt at finde det, der virker for en selv – for det der virker for mig, virker måske ikke for naboen.

Tilbage på arbejde

En af de ting, der hjælper Mai-Britt med at holde fast i sig selv, er hendes job.

Hun har været i den samme virksomhed i hele sit arbejdsliv og har 26 år bag sig som bankrådgiver.

I dag arbejder hun 12 timer om ugen i fleksjob. Som udgangspunkt mandag, onsdag og fredag, fordi hun træner tirsdag og torsdag.

- Min arbejdsgiver har været helt fantastisk. Så længe jeg har mine 12 timer om ugen, må jeg selv styre, hvornår jeg arbejder. Hvis jeg har en dårlig dag mandag, arbejder jeg ikke. Så kan jeg tage en time tirsdag morgen og en time torsdag morgen i stedet. Det betyder alt.

Hun har lært, at fire timer er hendes maksimum.

- Hvis jeg tager den femte time med, så er helvede løs i Laksegade. Så får jeg virkelig ondt. Det er ikke koncentrationen, der ryger først. Det er smerterne, der overtager.

Arbejdet handler ikke kun om løn. Det handler om identitet. Om at være kollega. Om stadig at kunne bruge sin faglighed.

- Jeg elsker mit job som bankrådgiver. Jeg har altid set mit arbejde som at hjælpe mennesker med at realisere deres drømme. Hvis der ikke er råd til drømmen lige nu, hvad skal der så til for at komme derhen? Det kan jeg godt lide.

Derfor var det vigtigt for Mai-Britt at kæmpe sig tilbage til arbejdslivet.

- Jeg vil ikke bare sidde stille og dø langsomt. Heldigvis sagde min arbejdsgiver: Vi er her. Vi vil gerne have dig tilbage. Vi skal nok finde en løsning.

Hvad giver energi?

Mai-Britt har arbejdet meget med energiforvaltning for at få hverdagen til at hænge sammen.

Hun har skrevet ned, hvad hun bruger sin dag på, og vurderet, hvor meget de forskellige aktiviteter giver og tager. Det blev en øjenåbner.

- Første gang kunne jeg se, at dele af mit arbejde tog lige så meget energi, som det gav. Sådan skulle det jo ikke være. Så vi lavede nogle justeringer, og nu får jeg mere energi af det, end det tager. Det er egentlig en øvelse, man kan lave hele tiden: Hvad giver mig energi? Hvad tager energi? Og hvor kan jeg justere? Det gælder ikke kun smerteramte eller tilskadekomne, men os alle.

Nogle ting kan ikke vælges fra. Der skal købes ind. Der skal ordnes vasketøj. Der skal planlægges og holdes styr på et familieliv med to teenagere. Mai-Britt prøver dog at vælge med omhu.

- Jeg prøver ikke at putte for mange ting ind på en dag. Hvis jeg skal ud at handle, skal jeg måske ikke også ordne vasketøj. Hvis jeg bruger det sidste af min energi på noget, skal det helst være noget, der giver mig noget igen.

- Det kan være en cafétur med en veninde. En stund med børnene. En rejse til Barcelona, hvor familien har fundet et hotel, der fungerer med kørestol, eller at fordybe sig i kunsten og male.

- Netop det giver mig ro, men det gør mig også glad. Glæde giver også energi.

Smerterne må ikke vinde

Mai-Britts smerter kan dæmpes med medicin. I hvert fald noget af vejen. Men for Mai-Britt har medicinen en høj pris.

- Lægerne vil gerne give mig mere medicin. Det har jeg takket nej til. For konsekvensen ved mere medicin er, at jeg ikke kan køre bil. Jeg kan ikke passe mit arbejde. Jeg kan ikke være mor. Jeg kan ikke være mig. Så kan jeg bare ligge i en seng, og så kan det være lige meget.

Derfor tager hun kun medicin i et begrænset omfang.

- Jeg vil hellere have et andet liv og så lære at leve med de smerter, jeg har. Nogle dage er det ganske forfærdeligt, men jeg vil ikke miste evnen til at være til stede.

Derfor handler hendes strategi ikke om at fjerne smerterne. Det kan hun ikke. Den handler om at leve på trods af dem.

- Så længe jeg er sammen med min familie, arbejder, maler, laver mad, er ude at handle eller er optaget af noget andet, får smerterne ikke lov til at fylde det hele. Hvis jeg bare satte mig i et hjørne i min kørestol, ville smerterne æde mig op. Det gider jeg ikke. Jeg har besluttet, at de ikke får lov til at vinde over mig. Det kan godt være, at smerterne styrer ret meget i mit liv. Men de får ikke lov til at bestemme, hvornår lyset bliver slukket, så længe jeg selv har noget at skulle have sagt.

En chance mere

Når Mai-Britt bliver spurgt om fremtiden, tøver hun lidt. Hun har lært ikke at tænke for langt frem.

For kroppen kan ændre sig på få måneder, og noget, der virkede i går, virker ikke nødvendigvis i dag.

- Jeg drømmer ikke om så meget længere, siger hun.

Hun vil være en del af sin familie. Hun vil gerne give sine børn oplevelser. Hun vil male mere – gerne lave flere udstillinger, og holde flere foredrag – og på den måde bruge sin historie til at gøre en forskel for andre.

- Jeg har det sådan, at hvis jeg bare kan hjælpe ét menneske på den ene eller den anden måde, så er det det hele værd.

Mai-Britt ved godt, at livet aldrig bliver, som det var, men andre ting er også kommet til.

- Hvis vi bare var fortsat i overhalingsbanen som familie, havde vi ikke haft de oplevelser, vi har nu. Det er hårdt, ja, men vi er også blevet mere nærværende over for hinanden. Tilvalg og fravalg er blevet en naturlig del af hverdagen. Det, synes jeg egentlig er ret tankevækkende. Jeg har fået en chance mere på nogle andre vilkår. Nu er jeg nødt til at få det bedste ud af den tid, jeg har.